Encarar la enfermedad

Desde el jueves pasado, a 15 días de mi primera sesión de quimio, el pelo se me está cayendo dejando a mis pies una alfombra de cabellos.

Como ya he pasado por esto antes, me corté el pelo chiquito, a lo Halle Berry, y he estado usando un pañuelito a modo de vincha para que la gente se vaya acostumbrando a mi nuevo look. Todos creen que me ha dado un ataque de coquetería porque aún tengo cabello y no estoy ni pálida ni amarilla.

Yo nunca tuve mucho pelo, es más siempre se me ha hecho un hueco en la raya del pelo y ese es mi punto débil. Sin embargo, hace 18 años mis pocos pelos fueron leales y no se me cayeron del  todo. Contra todo pronóstico mi cabellera se enraleció pero con un pañuelito era totalmente manejable. Esta vez me han puesto otro producto y aunque aun no tengo ningún hueco, hay peligro inminente de quedarme pelada.

El sábado llevé una peluca que me han regalado al salón donde me atiendo. Me la puse, me hicieron un corte para que se adapte a mi estilo y la dejé para que le cambien el color. Mañana la voy a recoger y tal vez salga de la peluquería con mi nueva cabellera. Será la primera vez que entre con el cabello corto y salga con el cabello más largo.

Entre tantos afanes, le contaba a mi hermana mis avances con la peluca, cuando mi sobrina de 13 años intervino: “No, tía, no. No te pongas peluca”. “¿Por qué no, si me voy a  quedar calva?” “No tía, es horrible”. Luego de reírnos y tratar de explicarle que estaba con un tratamiento que iba a hacer que se me cayera todo el pelo -pero que luego me iba a volver a crecer- ella interpretó que me estaba haciendo un tratamiento para que me saliera más pelo y me habló de unos tratamientos con lociones que no eran tan radicales.

¿Cómo decirle que el tratamiento no era un asunto capilar? ¿Cómo decirle que el tratamiento es porque tengo cáncer? ¿Cómo hacer que lo tome con naturalidad? ¿Cómo decírmelo a mí misma, primero? ¡Esa es la verdadera cuestión! ¿Cómo asumirlo con naturalidad? y ¿cómo contarlo a los demás sin quebrarme?

Al revés que Sansón, voy a perder la cabellera pero tengo que ganar fortaleza. Si artistas como Cher han aguantado tantas operaciones para estar REGIAS, yo puedo aguantar este pequeño trance para estar SANA.

Dios mío dame fuerzas para enfrentar mi nueva imagen en el espejo. Para seguir sintiéndome yo, y no perder la sonrisa. Bendice a Olimpia, mi peluquera, que con tanto cariño  se ha puesto a desenredar la peluca, a enseñarme como peinarla y que me ha ofrecido agregarle unos elásticos para que me den la seguridad de que no se me va a mover, si es que me quedo totalmente sin pelo. Bendice a mis amigas que me llaman y me dan aliento y que, sobretodo, se ponen a mi disposición para lo que necesite. ¡Cuídalas mucho!!

La pesadilla continúa

Anoche estaba durmiendo y de pronto en la oscuridad una cara oscura, angulosa como un pentágono alargado y plana como un cometa de papel venía hacia mí a toda velocidad desde el infinito y cuando estaba a un metro de distancia, arremetí contra ella a gritos y almohadonazos. Estaba segura que se trataba de una presencia, tal vez el espíritu de la muerte. Estaba segura que había gritado. Estaba aún aturdida, cuando escuché en mi puerta“¿Qué pasa?”, “¿Has visto una cucaracha?”. “Fue un mal sueño contesté”, aun temblando completamente, “vete a dormir”.

Me quedé como media hora con los ojos abiertos en la oscuridad preguntándome si había sido una pesadilla o no. Fue tan real, pero como si lo hubiera vivido en una dimensión paralela. Más parecía una alucinación. Serán mis miedos pensé, ya los vencí. Será la tensión en que me tiene la EPS Pacífico que aun no me contesta si atenderán mi caso o lo rechazarán, lo que significa que tendré que ir a pelear con Oncosalud o al seguro social.

La mañana me pescó muy soñolienta, no había descansado bien, de todas maneras me desperté para chequear mi correo y esperar la respuesta. Nada. Al medio día llamé por teléfono a la coordinadora de casos complejos, quien me había ofrecido  darme la respuesta. “Su caso ha sido revisado nuevamente”, me explicó, “por un consejo de cuatro oncólogos y han considerado que se trata de un preexistencia porque en la patología dice compatible con cáncer primario de ovario”.

Gran novedad, pensé para mis adentros, si eso ya lo sabemos, no hay forma de probar desde la patología que se trata de un síndrome like-ovarian. La opinión médica de mi oncólogo y toda su sapiencia no ha servido de nada frente a estos muros de piedra que no quieren aceptar que he estado sana durante 14 años y que esto es una nueva neoplasia.

Estoy furiosa. He pedido una respuesta por escrito. Aun no llega.

Señor dame paciencia y fortaleza. Sé que me colmas de bendiciones, porque tengo dos seguros particulares y, además la seguridad social. Otras personas no pueden curarse porque no tienen dinero para pagar su tratamiento. Como dicen esta es una pelea de blancos… pero tengo derecho a pelear porque se reconozca mi caso como lo que es y que estos médicos auditores no me bajen la moral. No lo voy a permitir.

Volver a nacer

Todos tenemos un cumpleaños, pero los sobrevivientes tenemos una fecha más que celebramos como el comienzo de una vida extra.

Mi madre acostumbraba recordar cada año, el día en que cumplía un nuevo año de operada. Tengo un año más de vida, decía, con cierto tono melancólico, que nos transmitía sus temores y no daba espacio para ninguna celebración.

Entre su primera operación (de cáncer) y la segunda, mi madre llegó a cumplir 10 años más de vida.

Ahora que pienso en retrospectiva, entre 1979 y 1989, eran pocas las certezas que te daba la ciencia médica. Cada chequeo incluía una prueba de sangre un examen clínico minucioso y nuevas instrucciones. La mayor parte de las veces el diagnóstico era “Todo va bien, señora Judith” y mi mamá salía con la esperanza de que todo estuviera bien, pero ninguna certeza.

A ella no le hacían ecografías, en ese tiempo no existían las tomografías, no había resonancias magnéticas ni hablar del pet scan. Realmente, el trabajo del médico y la confianza del paciente pendían de un hilo muy delgado: los designios de Dios.

Ahora que lo pienso, creo que los 10 años que mi madre vivió asistiendo a sus citas periódicas debieron ser más largos y más estresantes, que los primeros 10 años -de los 18 - que he vivido yo entre mi primera operación y la tercera a la que me acabo de someter.

Diez años pueden ser toda una vida, un lindo regalo del Señor para compartir con tu familia, tus amigos, disfrutar tus pasatiempos, viajar o soñar. Esos 10 años que sobrevivió mi mamá fueron un tiempo maravilloso, pero nunca habrá sido suficiente. Te extraño, mamá. Hoy más que nunca.

Bendice, Señor, a los científicos que estudian y desarrollan los diagnósticos por imágenes, que ayudan a los doctores a ver por dentro de nuestro cuerpo y nos permiten detectar a tiempo cualquier desperfecto. ¡Ilumínalos siempre!

¿Cuánto cuesta una vida?

Uno no se pregunta cuánto vale mantener su salud hasta que te enfrentas a un tratamiento caro como la quimioterapia- y por demás amenazador, por el alto riesgo que implica el cáncer.

Mi primera vez, hace 18 años me atendí en todo momento vía el seguro de salud particular que tenía. Contaba con 10,000 dólares de cobertura, pero hice malabares para hacerlo durar. En esa época el seguro social te reembolsaba el gasto de las quimios y a mí me reembolsó aproximadamente 1,000 dólares por cada una de las seis sesiones que me pusieron. Además tenía un seguro oncológico de 1,000 dólares con la cuenta CTS del Banco de Crédito y lo gasté íntegro.

Además contaba con el apoyo de mi papá y el de mi suegro que estaban dispuestos a ayudarme si lo necesitaba. Felizmente, no lo requerí.  Pero cuando me quedaban como 1,200 de saldo en mi seguro, me subieron la cuota mensual a 200 dólares y ya no tuvo ningún sentido seguir asegurada.

En esa época decían que si habías pasado tres años sin recurrencia de la enfermedad podías considerarte curada, así que yo opté por dejar ese seguro. Estaba convencida que no me volvería a enfermar. Pero me equivoqué, tres años después me encontraron otro cáncer primario, y esta vez estaba sin seguro, sin plata y con deudas.

Sin pensarlo dos veces me dije “No me voy a gastar mis pocos ahorros en la operación y el tratamiento, guardaré mi plata para la recuperación, para irme de viaje”. Y sintiéndome la mujer más pobre y abandonada del planeta me atendí en el Hospital de Neoplásicas.

Por ser una pituca venida a menos pagaba la tarifa más alta y si mal no recuerdo la operación me costó alrededor de 2,000 dólares y el tratamiento otro tanto. Yo había bajado al llano, sintiéndome pobre pero nunca dejé de ser percibida como una pituca aprovechadora y mi bondadosa hermana Ana, que es blanca y castaña, fue bautizada como “su hermanita la gringuita”. 

Durante los casi dos meses que Ana me llevaba en su auto y me esperaba sentadita entre todos los enfermos -que  se echaban en los asientos porque ya no tenían fuerzas de esperar sentados- fue víctima de tremendas historias personales que terminaban pidiéndole dinero prestado o algo de comer.

La época de vacas flacas se extendió por  siete años más. Cuando mi situación económica mejoró y me inscribí en la EPS, cerré el capitulo INEM, aunque me seguí atendiendo con el jefe de ginecología, que era mi doctor, pero en su consultorio particular.

La EPS me ha servido para muchas cosas y, parece que también podrá cubrirme mi tratamiento actual de quimioterapia, siempre que logremos probar que se trata de una nueva neoplasia y no de una metástasis del cáncer que tuve hace 18 años. Yo ya he invertido cerca de 4,000 dólares en  el diagnóstico  y la operación. Mi primera sesión de quimio me ha salido como 700 dólares. Y me faltaría cubrir cinco quimios más, los exámenes de laboratorio y los honorarios médicos de cada sesión, es decir unos 4,500 dólares más, durante el tratamiento. Luego vendrán los controles mensuales y cada uno puede costar alrededor de 500 dólares, según los estudios que te indiquen.

¿Qué haré si no la EPS me dice que no? ¿Tendré el valor de pasarme al Seguro Social? Esta vez hay algo en mí que me dice que mi bienestar vale el dinero que tengo ahorrado.

Gracias señor por mi trabajo y los dineritos extras que me caen de vez en cuando. Gracias por los médicos que te hacen un precio especial porque no tienes seguro. Gracias por los oncólogos de corazón grande  que incluso llegan a  atenderte gratis con  tal de que no dejes de controlarte. ¡Ya se han ganado el cielo!

La Bienvenida

Pasar de sentir alguna dolencia a convertirte en una paciente oncológica siempre es un proceso brutal. No importa cómo te lo digan: “Mire, usted tiene un quiste…” “Le hemos detectado unos nódulos…” “La biopsia indica…”. Los doctores se apuraran y, de ser el caso, te apremiarán para poner fecha a la cirugía: “En estos casos no es conveniente esperar…”.

Lo que es cierto es que si –como fue mi caso- por fin encuentras una respuesta a ese dolor impredecible o a esa situación que se estaba convirtiendo en un dolor de cabeza para tu salud, lo más probable es que sientas cierta satisfacción de haber recibido un buen diagnóstico.

Recuerdo mi primera vez. Yo sentía un hincón sobre la zona del ovario derecho. Algo me pellizcaba cada vez que íbamos en auto y pasábamos un bache o un rompemuelles. Uno piensa en gases, en que el ovario se está estrujando para botar el óvulo y cualquier otra teoría, pero no dice voy a ir al médico a la primera señal. Un día iba a sentarme sobre in banco alto, cuando sentí claramente que  en mi interior había una bolita que se movía hacia arriba cuando me sentaba y regresaba hacia abajo cuando me paraba. En un primer momento me pareció algo divertido y me puse a cantar “tengo una bolita que me sube y me baja… me sube y me baja…”. Pasaron los días, tal vez un mes o más y al hacer el amor sentí un dolor profundo, inexplicable. La siguiente vez que me descubrí a mi misma penando sobre la bolita que subía y bajaba una voz interior me habló claramente: “Oye, sonsonaza, ¡cómo que tienes una bolita que te sube y te baja…! Escucha bien: ¡Tienes una bolita!!!  ¡Tienes que ir al doctor!

En un primer momento fui a mi ginecóloga de entonces, quien me trató de todo  tipo de inflamaciones hasta me tumbó con antibióticos porque según ella yo tenía una infección a la Trompa de Falopio. “Si no haces reposo puedes quedar estéril”, me advirtió. Terminé el tratamiento y el dolor había empeorado. La doctora culpaba a mis nervios y se negaba a sacarme una ecografía nueva porque yo tenía una de 8 meses atrás. No tienes nada, concluyó.

Ese día, llamé por teléfono a un oncólogo que había atendido a mi mamá y aunque no me caía bien fui a la cita. “Aquí yo palpo algo”, me dijo y me ordenó una ecografía y otros exámenes. Mientras me hacían la ecografía se armó un alboroto, el asistente llamó al médico principal, el médico principal a otro médico y los tres observaban la pantalla del ecocardiógrafo sin percatarse que yo seguí ahí escuchando. Cuando terminaron con mucha sutileza me dijeron:  Señora, mejor espere para que se lleve hoy mismo sus resultados.

El diagnóstico era tan claro que no hubo duda. Yo me quedé sin habla. Mi esposo estaba en shock. Salimos con la certeza de que tenía un cistoadenocarcinoma medianamente diferenciado y en vez de irnos al cine fuimos a la casa de mi papá aturdidos a compartir la noticia y buscar consuelo.

Así me convertí en paciente oncológica a los 31 años. Sin anestesia ni clemencia.

Gracias, Dios Mío, por los oncólogos que pones a nuestro camino, sin ellos tal vez yo me hubiera convertido en paciente oncológica muchos años después y no estaría acá contando mi historia. Y Gracias por haberme permitido ser tan terca.

Mi cuarto día de quimio

                            

Ayer no pude escribir. Desde que me desperté supe que el dolor que sentía en los huesos sería el reto del día.

Cuando abrí los ojos identifiqué ese dolor en las manos y pies, típico de cuando te va  a dar una gripe fuertísima. Pero el dolor venía solo, felizmente. Luego se expandió hacia mis rodillas y caderas y aunque intenté ignorarlo, no tenía ganas de levantarme.

Pero estábamos al cuarto día de la quimioterapia, y aunque tuve diarrea el primer día y comí poco y sano los demás días, sentía una presión intestinal.

Toda la mañana mis intestinos se esforzaron por vencer el efecto paralizador de los medicamentos (eso me lo imagino yo) y evacué, pero con mucho dolor. La premura era la misma que si me hubiera puesto un enema pero sin los movimientos reflejos que hacen la tarea más sencilla. A pesar de todo, un pensamiento me hacía feliz: “Se está limpiando mi intestino”, es decir estoy eliminando químicos y mañana me sentiré mejor.

Al medio día sentí el olor a la comida pero no me dio náuseas, me dio un retorcijón que casi me hace desmayar… tan fuerte que tuve que recostarme. El resto del día la pasé durmiendo, sumergida bajo la colcha, en posición fetal. Me entregué al descanso reparador y lo disfruté. Hoy me siento mucho mejor.

Señor bendice a los fabricantes de camas y sofás cómodos que permiten que los cuerpos adoloridos puedan descansar y recuperarse.

Mi tercer día de quimio

Dieciocho años después la ciencia médica ha avanzado mucho. Hoy me desperté como a las 5,30 de la mañana con una ligera sensación de vacío en el estómago, aproveché y tome la Ranitidina (protector gástrico) luego me quedé dormida nuevamente y a las 8 tomé la pastilla contra las nauseas Ondasetron. A las 9 tomé mi extracto de frutas y mi avena con manzana y hasta ahora estoy invicta. Me siento perfecta.

En mi primera vez, me daban una pastilla que era lo último para las náuseas, se llamaba Netaf, que ni bien la pasaba  me daba la primera arcada del día…

En esa época estaba casada, apenas tenía cuatro meses de casada y vivíamos solos mi esposo y yo. Yo aguanté el primer y segundo día de la primera quimio más o menos, incluso hicimos el amor varias veces porque yo había permanecido internada durante 10 días luego de la operación, pero al tercer día no podía sentir el más mínimo olor a comida que empezaba a vomitar.

Mi ex me llamaba Gastona, de cariño, por Gastón el vomitador, el personaje de una tira cómica argentina de corte político cuyo grito de guerra era ¡BLUAH!! Como mi esposo trabajaba en casa no había forma que no me oyera vomitar y el pobre se preocupaba, porque realmente parecía que yo no iba a salir nunca del baño y que iba a acabar zambullida en el wáter. Mi grito de ahogo no era BLUAH! Esa es la onomatopeya de una pequeña arcada, lamía provenía desde las entrañas y retumbaba con un WWGGGGBUAHHHHH!!!!! Y, de hecho, la sentían hasta los vecinos.

Por eso, el tercer día de mi primera quimio hace 18 años, me noquearon con una inyección de Gravol que me hizo dormir dos días seguidos pero me cortó las náuseas casi en un 80%. Yo hubiera preferido seguir consciente a caer en ese sueño profundo con brumas de luz cuando me intentaban dar agua o caminando sonámbula cuando tenía que ir al baño a ocuparme o a vomitar.

Dios bendiga a los doctores que han estudiado y desarrollado los nuevos medicamentos. Les debo una.

Mi primera quimio, 18 años después

Mi primer día de quimioterapia de este tercer round contra el cáncer fue ayer, en una fecha cabalística 12-01-2012. Puedo tomarlo como una buena señal. Hoy es 13 de enero, son las 5.19 am y me desperté con la determinación de abrir mi blog y contar mi historia.

Desde el lunes me estoy dando unos Baños de Florecimiento, cada día tienen un objetivo especial: los primeros días son de limpias, el tercero te levanta las energías y el de ayer “me preparaba la psiquis y la intuición para la visualización de exitosos proyectos”. Yo había puesto todo de mi parte pero el agotamiento que tenía durante el baño no logaba pensar en  proyectos más allá de salir de la tina porque me dolían las articulaciones de la cadera. Pero, aquí estoy embalada, empezando un nuevo proyecto llena de energía.

 El 15 de diciembre fui a mi ginecólogo oncólogo a consultarle por  un dolorcito que me molestaba mucho y que nadie (me refiero a ningún médico de medicina general) lograba decirme de qué se trataba. Él no se hizo mayor problema y me pidió una resonancia magnética (RMC). Cinco días después ya tenía el resultado y la sentencia. Debían operarme para retirarme unos nódulos peritoneales que estaban ubicados sobre el hígado (fuera de él por suerte) y que seguro eran la causa de mi dolor.

Una de las buenas noticias era que yo no estaba loca y que sí había algo que me producía el dolor. Pensé inmediatamente en ir a la Clínica Internacional a mostrarles mis resultados y decirles que dejaran de ser tan brutos. Yo había acudido a doctor de medicina interna a contarle mi caso, después de pedirme una radiografía de la parrilla costal para comprobar si tenía alguna costilla rota (sin que yo me hubiera golpeado), me dijo: Señora, usted solo tiene una inflamación de los cartílagos de las costillas esos le pasa en mayor medida a las mujeres que a los hombres, no se sabe por qué, así que no hay nada más que decir. Si le duele cuando hace ejercicio, deje de hacer ejercicio. Y ante mi cara de que  esa respuesta no me convence, agregó: Si usted piensa que tiene algo relacionado a sus antecedentes, déjeme decirle que de haber tenido una metástasis usted ya estaría MUERTA hace tiempo. La indignación que me provocaron sus palabras no cabe en estas páginas. Estaba claro, que el doctor tenía prisa, que yo le parecía una paciente hipocondríaca y que no me creía ni le interesaba mi caso. Un día de estos lo buscaré para decirle que debe ver más seguido al Dr. House y entender que el diagnóstico no puede quedar en dudas sino en certezas.

La otra buena noticia fue que la operación sería laparoscópica. La noticia amenazadora era que según la RMC parecía que los nódulos tenían actividad (es decir podían ser cancerosos).

A vísperas de la Navidad fui a visitar a mi nuevo oncólogo porque mi antiguo oncólogo, que es una eminencia, acababa de retirarse hace un año. El doctor coincidió en que no me salvaba de la operación, absolvió todas mis dudas y temores y nos despedimos deseándonos ¡Felices Fiestas!

El 28 de diciembre me operaron, sin complicaciones. Al despertar el doctor me dio la noticia de un solo queco: Te hemos extraído un nódulo, el más grande que debe ser el que te producía el dolor. Por la forma, ubicación y demás parece cáncer de ovario, también hemos encontrado  otros nódulos más pequeños, pero los he dejado ahí porque con la QUIMIO se desaparecen, ¡para qué maltratarte más…! y continuó diciendo: Esta noche te quedas y mañana te damos de alta… pero yo casi ni le escuchaba.

Los resultados de la patología no fueron claros: metástasis de adenocarcinoma, pero de qué adenocarcinoma: ¿De ovario? ¿De endometrio? ¿O de un tercer cáncer? Al final resulto ser cáncer de ovario y con esa certeza iniciamos.

Dios bendiga esta sustancia (tóxica, vilipendiada, temida…) que ahora corre por mi venas porque estoy segura que atacarán con fuerzas a las células enfermas y restablecerán mi salud.

Hola, Carboplatino. Hola, Paclitaxel. Bienvenidos a mi torrente sanguíneo, hagan su trabajo y yo haré el mío.