miércoles, 26 de noviembre de 2014

Me (de)volvió la fe

Los que me siguen saben que no escribo hace tiempo, quiero decir bastante tiempo. Desde que mi tratamiento dio resultados confusos y me cambiaron de medicinas no he podido tener un  solo pensamiento claro que compartir.

La reacción de mis amigos y familiares, en cambio, fue mucho mejor. Algunos solo te escuchan, otros te arengan “¿sigues en el limbo?” o “¿no estarás comiendo azúcar ni tomando leche, no?, otros te buscan contacto con sanadores de este mundo y otros, que no han perdido la fe insisten “avísame para rezar la novena juntos…”

La novena al Divino Niño, se me presentó como un deber, algo que debía hacer por mí misma, pero mientras la rezaba sentía que había perdido la fe que antes le tenía al pequeño y milagroso Niño Jesús. De todas maneras la continué por si obraba en mí algún milagro. Y el Niño se manifestó de maneras sutiles.

Hace dos días una buena amiga se dio un tiempo y vino a visitarme,  su presencia me ayudó a poner algunas ideas en orden y darme cuenta que debía tomar una decisión sobre mi vida, mi tratamiento y sus consecuencias. Estoy muy acostumbrada a seguir el mandato de los médicos pero ¿qué digo yo sobre mi situación…?, ¿qué hago yo para sanarme?, ¿en qué creo?, ¿qué quiero?

A esta amiga le confesé mis temores: Mi situación de salud me pone frente a la posibilidad de acogerme a un periodo de invalidez parcial o total si fuera total dejo de trabajar y recibiría una pensión equivalente al 70% de mi sueldo algo que no deja de resultar tentador pero corro el riesgo de perder mi EPS el seguro que está cubriendo mis gastos oncológicos actualmente. Mis médicos, mis amigos, mis familiares coinciden en una advertencia: “NO PUEDES PERDER TU EPS” y esto me genera tal ataque de pánico que me paraliza y no sé qué hacer.

Hace pocos días pensé en mi subconsciente, que últimamente hace lo que quiere. La verdad es que  la idea de no seguir trabajando me atrae muchísimo… tanto que  temo que podría convertirse en la razón de que no funcionen los tratamientos. Lo cual resulta un gran absurdo. Ante este escenario, el riesgo de perder la EPS resulta lo de menos. Si dejo de trabajar estoy segura que me curo, ya no necesitaría enfermarme.

-“No te voy a decir cómo alinear tu consciente con tu subconsciente” concluyó mi amiga, “eso debes averiguarlo tú misma”.

No pasaron ni 24 horas cuando encuentro un mensaje de otra querida amiga, que ha dejado las comunicaciones para dedicarse a sanar y me comenta “el otro día estaba haciendo meditación ThetaHealing y tu nombre se me vino a la mente, ¿cómo estás? Ojalá podamos vernos”.

Un tremendo escalofrío recorrió mi cuerpo al pensar en la coincidencia de que esta amiga pensara en mí cuando no nos vemos en años, pero el escalofrió se pronunció cuando entré a google y descubrí que la meditación ThetaHealing fue creada por una chica que se curó de cáncer.

Recién voy en el día octavo de la novena al Divino Niño y él ya está obrando milagros en mi vida, si de algo tengo certeza es que me envía a mis amigas-ángeles a mostrarme el camino a seguir.

Este Divino Niño me ha devuelto la fe, la fe en él y la confianza en mí misma. 
¡Cómo no creer en él!

Gracias, Señor, por devolverme la fe y por permitirme ver los grandes absurdos que pretenden dirigir mis decisiones en esta vida.

martes, 26 de agosto de 2014

La vida te da sorpresas

I

La semana pasada noté que mi peinado ya no se armaba, recurría a mis viejos amigos los pañuelos, a mi boina y hasta a un nuevo gorro-chalina que me regaló J.

Entre el fin de semana  y hoy debo haber  perdido el 70% de mi cabellera y tuve que ponerme peluca después de tantos meses. Ya he pasado por esta situación antes, pero ahora es diferente.

J me hace sentir bien a pesar de lo que cuento. “Tú eres más que tu pelito”, me dice y yo no puedo dejar de enamorarme más de él. Todo lo toma con tanta naturalidad y comprensión que me hace pensar que Dios me ha premiado sin que yo sepa por qué.


II

Hace poco me advirtieron en mi trabajo que mi caso va a entrar en evaluación por la junta de médicos de Essalud porque ya superé los días máximos de subsidio por descanso médico. Eso quiere decir que van a evaluar si lo mío es un tema de incapacidad temporal o permanente. Si fuera temporal extienden mi subsidio, si fuera permanente me invitan al cese.

¿Cese? Pensé horrorizada, pero ahora que me he informado mejor parece ser que el seguro que pagamos con la AFP  podría cubrir las cuotas que me faltan hasta cumplir 65 años y me jubilaría recibiendo el 70% de mi sueldo actual si la incapacidad fuera permanente y 50% si fuera temporal.

Yo no sabía que el seguro de la AFP es para esto y que podría haber recibido el 50% de mi sueldo por el tiempo que he estado enferma por cuenta de la AFP, independientemente de mi subsidio de Essalud. Como todo esto parece demasiado bueno, voy a ir el miércoles a una cita en la misma AFP para salir de dudas.

Lo mejor de todo es que si me jubilo por incapacidad podría seguir trabajando. Claro que la idea sería trabajar menos para tener más tiempo libre para escribir.

A esto me refería en el último post. Dios se ha cansado de insinuaciones y me está amenazando a través de Essalud. Lo único que me preocupa es si podré mantener mi seguro que es a través de la EPS. Si alguien sabe algo más al respecto por favor infórmenme.



Gracias, Señor, por hacerme sentir tan afortunada…

jueves, 21 de agosto de 2014

Mi barco sigue a flote

Alguien me dijo “a las personas que están en tu condición les va apareciendo una cosa luego otra, deberías pensar en disfrutar el tiempo que te queda sin tantas presiones”.

Este barco está haciendo agua, pensé empáticamente, pero un segundo después ya estaba lamentando lo mal informado que estaba mi interlocutor.

Es cierto que en los últimos años he tenido que enfrentarme a dos nódulos cerca al hígado (2012), a otros dos nódulos en la zona pélvica (2013) y a un tumor en el colon, el cual fue extraído con cirugía y a otros dos nódulos que volvieron a salir cerca al hígado (ahora en el 2014). Es decir me he enfrentado a siete nódulos en tres años.

Para mí no es una hazaña, es simplemente lo que me tocó enfrentar, pero las personas cercanas a mí a veces lo ven de otra manera.

Si a esto le agregamos que ha surgido un nuevo nódulo resistente a la quimio que me venían aplicando, entonces la cosa cambia, no culpo a quienes crean que mi situación está complicada.

Pero yo no lo siento así, será que mi lucha viene de hace 21 años y que he estado sana durante 14 años, cuando las estadísticas señalaban que viviría a lo más cinco años más. Para mí este medio vaso está lleno, no está vacío. Está lleno de esperanza, está lleno de energía positiva, está lleno de vitalidad.

Podemos pensar que Dios nos pone pruebas y que el cáncer es una de ellas o podemos pensar que Dios se cansó de mandarme indirectas y ha decidido obligarme a cambiar el rumbo de mi barco para  que encuentre mi misión en la vida y me dedique a lo que realmente me hará feliz.

En el próximo post les contaré por qué digo esto.



Gracias, Señor, por las personas que piensan diferente y tienen el valor de hablarte con sinceridad y cariño. Al principio el golpe duele, pero luego una reacciona y saca fuerza de donde parece no quedar ninguna. Bendiciones para ellas!.

miércoles, 13 de agosto de 2014

De sorpresas e incertidumbres

Tiempo que no escribo. No me ha dado el ánimo ni las fuerzas.

Mi último post indicaba que mi estado de salud estaba en remisión. Bueno me acabo de enterar que no es exactamente así, ese era un punto de vista optimista. Apareció un segundo punto de vista que nos hizo ver la realidad de otra manera.

De una primera impresión, mi oncólogo dudó de las imágenes de la resonancia magnética. De dos nódulos que son el objetivo de mi tratamiento, uno había desaparecido, el otro se había reducido considerablemente – es decir, todo iba bien- pero había aparecido un tercer nódulo, uno nuevo.

-Es raro que dos nódulos se reduzcan y uno crezca - me comentó el doctor C- seguramente este nódulo ya estaba ahí pero no se le veía, vamos a seguir con lo planeado hasta el momento.

Con esa indicación me fui a mi casa, confiada que todo andaba bien, pero los médicos hacían lo suyo. Hubo junta de médicos, citaron a la médica radióloga y esta les comprobó que efectivamente era un nódulo nuevo. ¡PLOP!!!!

Me llamaron de la clínica y me comunicaron la noticia. En vista de la nueva situación, me iban a cambiar de tratamiento.

Ya solo me faltaban dos de seis quimios y ahora tenía que seguir con otra medicina, una más tóxica, que ya me habían dado hace dos años.

No tuve tiempo de desmoronarme, la sorpresa fue tanta que en menos de lo que me di cuenta ya estaba con la nueva quimio.

Ya voy en la quinta y me voy para la sexta a fin de mes, pero ¿se terminará mi tratamiento?

That´s the question…!

Si algo he debido aprender es que en estas condiciones no se puede planificar, pero siempre ando metida en líos. Entusiasmada con el inminente fin de mi tratamiento compré unos pasajes para irme de vacaciones y ahora no sé si tendré que devolverlos, modificar la fecha o fugarme aunque mi médico no lo aconseje.

Incertidumbre, se llama esto que siento, esto que no me deja dormir.



Señor, ayúdame a superar la incertidumbre. Gracias por todas los ángeles que pones alrededor mío para que me distraigan y apoyen. Ilumina mi doctor y a todo su equipo para den lo mejor de sí con cada paciente, como han hecho conmigo. Gracias nuevamente.

sábado, 12 de julio de 2014

Qué bonita familia

La sangre nos une y también las características de nuestro ADN. Me refiero a mi familia. Para más datos, mi familia materna.

De cuatro primas hermanas (mi mamá incluida), provenimos 14 primos: 11 mujeres y 3 hombres que estamos entre los 56 y los 45 años.

De mi generación, 4 primas (una de mis hermanas y yo incluidas) tuvimos un episodio de cáncer entre los 30 y 35 años. Una falleció antes de cumplir 40. Las otras tres seguimos en la lucha. Otra de mis hermanas se sumó al grupo afectado antes de los 45.  Mis hermanas y yo hemos tenido cáncer de ovario y de endometrio. Solo una tuvo mama. Mis dos primas (también hermanas entre sí) tuvieron mama.

Hace varios años una de mis tías nos avisó que tenía una mutación genética conocida como Síndrome de Lynch. Supe que uno de sus hijos se había hecho la prueba y le había salido negativa. Luego no supe más. Mis médicos pensaban que no era mi caso y por eso no insistí en averiguar más.

Pero el tema se puso en el tapete cuando a mi tercera hermana le recomiendan hacerse un estudio genético, yo me lo hago para que pueda confrontar los resultados y descubro que tengo el gen del Síndrome de Lynch y ella no (gracias a Dios). Hacerme la prueba me valió que me detectaran a tiempo un tumor alojado en el colon que no era colon sino endometrio. Me operaron hace tres meses y ya voy recibiendo 4 de las 6 quimios que me han programado.

Hace unos días me enteré que la menor de mis primas, que no pasa de 45 años se hizo una colostomía de rutina y le detectaron un tumor en el colon, sé que se ha operado en los Estados Unidos y que a raíz del incidente se hizo la prueba genética y dio positivo al Síndrome de Lynch.

También me enteré que uno de mis primos también dio positivo, lo que nos da un total de 3 primos con Síndrome de Lynch comprobado, 4 que casi con seguridad podrían tenerlo pero no se han hecho la prueba y 2 que gracias a Dios no lo tienen. Quedan 5 que no han enfermado y tampoco se han hecho la prueba (que yo sepa), pienso que sus probabilidades son bastantes bajas.

Las estadísticas señalan un 50% de posibilidades que el gen se transmita de padres a hijos. De 14 son 7 los que podríamos tenerlo y 7 los que parece que no lo tienen. Pero no somos estadísticas, cada caso es único. Yo creo que es importante saber para prevenir y actuar a tiempo si fuera necesario.

Como decía al inicio nos une la sangre, nos unen muchas costumbres familiares y nos une el ADN que nos obliga a unir nuestras fuerzas y luchar contra nuestros propios genes.


Esta es la herencia que nos tocó, de la cual nuestras madres no tienen la más mínima culpa. Siento que ellas estarían muy satisfechas si todos los primos nos hiciéramos la prueba. ¡Valor!!!

miércoles, 4 de junio de 2014

Bendita Adriamicina liposomal

El medicamento que me están poniendo como quimioterapia se llama Adriamicina liposomal, dicen que es una droga moderna, que produce menos estragos que otras. Con una gran sonrisa en los  labios mi oncólogo me advirtió: "No se te va a caer el pelo".

Digamos que eso de que no se te caerá el pelo es una razón de peso para sentirme más bendecida, pero al final es un detalle, porque aun si me quedara totalmente calva me habría hecho el tratamiento, eso ni dudarlo.Sin embargo me alegra que no se me caiga el pelo, sobre todo mis pestañas, que al cabo de un año recién han vuelto a su tamaño anterior.

Primera quimio-  7 de mayo: primer día, no sentí nada, segundo día, sentía una piedra atravesada en mi estómago pero estaba bien. Tercer día, la piedra amenazaba en convertirse en un tremendo estreñimiento.
Cuarto día: una diarrea me desatoró el intestino pero me llevó al baño durante todo el día, y además me brotó una erupción cutánea en el pallar de la oreja derecha. se trataba de un herpes. Eran miles de ampollitas que peleaban por poblar mi oreja. Y no solo era el problema estético sino el dolor del ganglio que está debajo del oído. El huésped se quedó como 10 días a pesar que tomé el antiviral y un antibiótico fuertísimo. Quinto día: Levanto mi brazo y veo una mancha morada en mi axila. ¡Carajo!! pensé muerta de pánico, ¿ahora qué??. La doctora de quimio me indica que solo es pigmentación, que también puede pasar en las palmas de las manos y en los pies. Me empeño en evitarlo... Felizmente que es invierno y nadie me ve mis axilas, bueno casi nadie...

Resultado: la quimio no te produce estragos directamente, pero si indirectamente.

Días después acudí a consulta con mi doctora bioenergética y cuál creen que fue su enfoque sobre el herpes??

-Estás botando la enfermedad. Es una buena señal, te estás limpiando.

Segunda quimio- 28 de mayo: primer día, todo ok, un poco de sueño. Segundo día: cansancio profundo a pesar de recibir hidratación y-ojo- el pallar de mi oreja se ha puesto colorado. El oncólogo me indica que le eche una crema y observemos. Tercer día: el cansancio es cada vez peor, no me quiero levantar de mi cama; cuarto día: sigue el cansancio y además descubro que mi oreja se ha hinchado y el ganglio también. Que tome el antiviral me indica el doctor. Me compro el más caro, el de marca para que funcione mejor.

Me dedico a descansar y  tomar mis medicamentos religiosamente, el herpes parece derrotado, pero mi estómago está gritando de dolor. Me alimento cual camionero para contrarrestar los efectos pero por lo visto no es suficiente. Llega el sexto día: me levanto tomo mi protector gástrico, de ahí mi extracto verde, de ahi mi jugo, mis vitaminas...cuando siento que no puedo más...El estómago se me voltea y devuelvo todo lo que he comido y tomado. Pienso "no tomaré una pastilla más" y así lo hago pero me he quedado sin protector gástrico y literalmente una tripa se está comiendo a la otra. Hoy es el séptimo día: por lo visto todo ha vuelto a la calma. No pastillas, no extractos, solo el protector gástrico. Y aquí estoy.

Resultado:Ya pasó una semana completa de mi segunda quimio y todavía estoy peleando con los supuestos no-estragos. Cambié de desodorante y ahora uso uno natural que no dura mucho y hay que volver a usarlo, pero el resultado ha sido el esperado, mis axilas se están despigmentando, prefiero estar apestosilla que con las axilas negras. Doy gracias a Dios, podría ser peor.

Hay una ilusión matemática que me sorprende:  J, mi novio,  insiste en que ya cumplí la tercera parte del tratamiento y que muy pronto ya habré cumplido la mitad y, claro, así de rápido ya habré concluido las 6 sesiones sin pestañar. Es verdad lo que dice, pero yo lo vivo en un universo paralelo, aquí el tiempo es un continuo que avanza lento, no se cancelan los días, van enlazados.

Tal vez otros pacientes de quimio coincidan conmigo. El tiempo no va igual que antes, va a otro ritmo. Serán las drogas, será el no estar en la cotidianidad, el tener esta sensación que te pierdes parte de la vida, que el mundo se detiene y no se detiene al mismo tiempo.

Hoy debo salir de este universo y volver a la normalidad para hacer un trabajo pendiente. Sé que será un esfuerzo sobrehumano, a pesar que es algo que me apasiona. Siento una pena terrible por no disfrutarlo como quisiera, pero hay una fecha que cumplir. Pienso en lo afortunada que soy de contar con descanso médico en mi trabajo en la universidad. Si tuviera el peso de las clases en mis hombros no  lograría levantarme de la cama. ¡Es una gran liberación!


Gracias, Señor, por esta quimio benigna, que ojalá arrase con todo lo que debe. Gracias, Señor por el herpes, entendido como una buena señal de curación. Gracias por las bendiciones que me das y dame fuerzas para disfrutar la vida mientras estoy aletargada por los efectos del tratamiento.

viernes, 23 de mayo de 2014

Volvió la calma...!!!! Despeje mi duda

Primero diré que no se trata de un nódulo en el hígado sino de un par de nódulos sueltos, cerca del hígado. Lo cual es un alivio!!

La cita fue básicamente para planear la quimio del próximo miércoles, el doc no mencionaba nada sobre este tema hasta que le pregunté: "¿Qué ha salido en la resonancia, doctor?".

La explicación es larga, pero lo bueno es que se trata de un par de nódulos que están cerca al hígado pero no en el hígado. Lo preocupante es que uno de ellos, el que ha crecido y tiene 2 cms es nuevo. Ha surgido después de la operación.

¿Por qué no me sacaron el otro nódulo en la operación? para no contaminar... y porque el cirujano cree que todo desaparecerá con la quimio (recuerdo que algo  así me dijo en la clínica, pero quién se acuerda).

Aun no se han reunido el oncólogo con el cirujano y el radiólogo. Queda pendiente saber cuándo sería más oportuno que me controlen y con qué procedimiento. Si después de la segunda o tercera quimio... sin con una resonancia o simplemente con una ecografía... por ahora son simples opciones...

Ahora estoy mucho más tranquila, ya he pasado por eso, en las quimios del 2012 y desaparecieron los nódulos. Tengo que confiar en que vuelvan a desparecer. Haré como me sugirió el doctor Pun,"imaginate que eres un pac-man y te estás comiendo los nódulos....". Es un buen sistema ese de la visualización.

He querido escribir este post antes de caer desmayada por la buena noticia. Ahora tengo un buen motivo para celebrar y por que no emborracharme...


Gracias, Señor, por las buenas noticias, por los ángeles disfrazados de médicos con su mandil blanco. Gracias por todas las bendiciones que me das.

jueves, 22 de mayo de 2014

Tiempo de tempestades

Podría empezar este post diciendo que todo está bien como cuando me llaman por teléfono y digo que todo está OK.

Pero no tiene ningún sentido mentirle a mi blog.

Hasta la semana pasada, fecha en que fui al control post quimio con mi oncólogo, la mayor de mis preocupaciones era un herpes que me había salido en el pallar de la oreja derecha al cuarto día de la quimio.

La verdad es que me sentí vulnerable. Pensé que mis defensas estaban bajas y eso me aterró, pero los exámenes de sangre demostraron que estaba OK. Solo había que esperar que se pasara el virus, tomando antibióticos y un antiviral.

Todo iba bien, un poco incómoda con el herpes que persistía sin desaparecer hasta que recogí el informe médico que le había pedido al doc para mi trámite de subsidio, es decir el descanso médico. Ya en mi casa lo leí y me dio un colapso. La última línea concluía con "sospecha de metástasis hepática".

Fue tanto el nerviosismo que no supe qué hacer ni qué pensar. Esto fue el día lunes. En mi cita anterior el doctor me había pedido que le dejara las resonancias magnéticas que me había pedido para revisarlas con el cirujano. "Quiero confrontar los resultados con lo que ha visto el cirujano", me soltó tratando de no darle importancia, pero yo sabía que algo pasaba...

Me sentí engañada, me sentí ingenua, muy ingenua por creer que todo estaba bajo control. ¿Y si se tratará de un error? ¿Si alguien había hecho el informe y había colocado eso equivocadamente??

Pedí una copia de los informes de la resonancia magnética y lo descubrí. Me ha salido un nódulo en el hígado y tiene 2 cms. Este nódulo no estaba en marzo y solo han pasado dos meses.

No he querido hacer una escena histérica y me he negado a llamar a mi oncólogo y pedirle una explicación. Esperaré tranquila a mi cita de mañana  viernes por la mañana. Tal vez no esté en el hígado , tal vez solo esté por ahí como los otros que estuvieron ahí antes.

Pero cinco días son una eternidad . Hoy tuve que ir al piscina, nadé una hora sin pensar en nada, solo sintiendo el agua y su efecto sedante. Me he relajado sí, pero me encantaría tomar vino hasta perder el sentido y ahí sí olvidarme de todo.

Ayer no pude hacerlo porque hoy me hacia el análisis de sangre. Hoy tampoco podré porque sino mañana el hígado va a estar más grande de lo normal. Tendré que esperar al fin de semana.

¡Mierda!


Gracias, Señor, por los ángeles que me envías, por esas llamadas que llegan en el momento oportuno y me dan ánimo. Gracias Señor, por la vida, que hasta ahora puedo disfrutar. Gracias por mis médicos, que siguen luchando tanto como yo. Bendícelos, por favor.

miércoles, 7 de mayo de 2014

Mi primera sesión de quimio -Cuarta temporada

Hoy fui sola a mi primera sesión de quimio - en la cuarta temporada en un periodo de casi 20 años-. Me doy cuenta que ya soy una veterana en estas lides. Como el doctor me había informado que la Adriamicina liposomal era bastante tolerable, llamé a mi taxi y me fui como quien se va a hacer algo de rutina.

Me reencontré con las enfermeras, las técnicas y algunas compañeras de prom (es decir gente que se hizo la quimio conmigo el año pasado).  Le di ánimo a una de ellas que viene de provincia y tenía carita de preocupada.

Cada vez que cuento mi historia me doy cuenta de lo afortunada que soy. Después de dos años de enfrentarme a nódulos incipientes, me encuentran un tumor de 2.5 cms en el colon que había estado escondido y no era visible ni con el PET scan ni las resonancias.Y todo gracias a que un examen genético me encuentra una mutación y me obliga a hacerme una colonoscopía. Este tumor que estaba en el colon pero que era de endometrio podría ser el que originaba los nódulos. Al menos yo quiero creer eso, eso suena lógico y muy prometedor.

Mi médico oncólogo me dijo: "Tú sabes que en este momento yo no puedo firmarte un papel que diga que no vas a tener una recurrencia de la enfermedad, pero si te haces la quimioterapia entonces si podré firmarte un papel que diga que en un porcentaje significativo se reducirán las posibilidades de una recurrencia de la enfermedad".

En el fondo me preguntaba si me podría firmar un papel que diga si sobreviviría a la quimio tanto como a la enfermedad... y parece que el doctor me leyó el pensamiento. Dijo: "esta medicina es muy tolerable y no se te va a caer el pelo." Me dejé convencer y decidí no pensar más.

La verdad que me estaba dando una ¡Excelente Noticia! En los últimos días había tenido que bloquear los más horribles pensamientos que intentaban cruzar mi mente: Y si no me pueden poner la quimio que tendrían que ponerme... Si.... Si... Si... siempre surgían posibilidades aterradoras.

Esta es la cuarta vez en mi vida que inicio una quimio.
Sí fui sola, pero estuve acompañada por J y sus mensajes de texto alentadores, por mi papá que igual se dio un salto para curiosear y por mi hermana que me fue a recoger.
Los amigos también me monitorean y como sé que no quieren inoportunar por esta vía les cuento que estoy bien.

Esperemos que mañana siga tan bien como ahora.

Van a ponerme 6 cursos de quimio, como es costumbre, así que  el tratamiento me tomara 126 días.
Vamos 1 día, me quedan 125.


Señor, gracias por los científicos que desarrollaron químicos que le dan duro al cáncer y no te dejan sin cabello ni te producen muchos estragos, ilumínalos para que sigan encontrado curas a esta enfermedad y mejor si no son tan caras ni tan nocivas para el organismo.

jueves, 1 de mayo de 2014

81 días después…

Mi último post fue el 8 de febrero, hace 81 días ( aunque acabo de publicar uno que tenía guardado de fecha 24 de febrero). Dejé de escribir porque mis familiares (que me siguen) se enteraron de la mutación genética por el blog y se armó un alboroto. Pensé entonces, que no tenía derecho a ventilar un tema que ya no era personal sino familiar y guardé silencio.

De otro lado, entre ese último post y hoy han pasado tantas cosas y he vivido tantas incertidumbres que preferí  callar hasta tener algo concreto que decir.
Ahora sí. ¡Prepárense!
  
Miércoles 19 de febrero: me hicieron la colonoscopia y me informaron que había una tumoración.
Jueves 20: me entero que una de mis mejores amigas que vivía en USA, sola, había fallecido. Ella que estaba sana se había muerto y yo que vengo luchando hace 20 años, seguía viva. El mundo al revés!!
Viernes 21: me informaron que la tumoración era un carcinoma y la siguiente semana me dieron el notición: no es cáncer de Colon sino de Endometrio en el Colon. ¡PLOP!!!

Yo, que me sentía tan bien, que estaba volviendo a entrar en mi ropa, que disfrutaba de mis clases de natación, que estaba reincorporándome a mi trabajo en la universidad otra vez estaba EN JAQUE.

CONCLUSIÓN: me debían operar cuanto antes… Nunca disfruté tanto que se demoraran las cartas de garantía. Necesitaba tiempo para prepararme emocionalmente. Desde el fondo de mi alma gritaba ¡NO, por favor!!!!

Mientras  pasaban los días y el panorama de mi operación /tratamiento  no se aclaraba, tomé una determinación. No sé qué me pasó, si la muerte de mi amiga tuvo mucho que ver… De pronto supe que algo en mi vida TENÍA que cambiar si quería seguir viva. Y tomé  la determinación de ENAMORARME.

Y me ARRIESGUÉ. Muy cerca a mi estaba él, digámosle J, me había invitado a salir y yo lo había choteado. Entonces me lo encontré y ¡listo! Asunto arreglado.

Salí con él un domingo en medio de toda esta confusión y la muerte de mi amiga, la pasé BIEN, MUY BIEN!!!  EXCELENTE!!

De pronto empezó la cuenta regresiva, yo iniciaba un romance y en menos de un mes me estarían OPERANDO.

Como dice el título de mi blog, la vida un día nos muestra lindos sueños y al otro se asoman las sombras. Lo importante es el equilibrio entre ambos. Yo opté por soñar, por vivir y tirarme el tumor al hombro
.
Aparte de sus encantos, J ha sobrevivido a un Cáncer de Colon bastante serio, así que este tumorcito le parece NADA!!! Me siento muy cómoda hablando de mis asuntos médicos sin que se me desmaye.
Pienso que Dios lo ha puesto en mi camino por ALGO  o por MUCHO. 

J también es una razón por la cual me he demorado en retomar mi blog.  Valgan verdades, he estado muy OCUPADA. El AMOR reclama su tiempo y yo se lo entrego FELIZ.

A estas alturas, no solo estoy enamorada, estoy operada y en siete días inicio una nueva quimio. Mi pronóstico es bueno, así que simplemente FLUYO!!!

¡Ahora ya lo saben!



Gracias, Señor, por el amor y los “Js” que pones en el camino de las mujeres con cáncer. Pocos hombres te pueden encontrar sexy en estas circunstancias, este es un regalo que solo TÚ me puedes dar. Gracias, también,  por mis médicos cirujanos y oncólogos, que dan lo mejor de sí con cada paciente, cólmalos de bendiciones. AMEN.

lunes, 24 de febrero de 2014

Otro milagro

Nunca pensé que me encontrarían algo. Estaba segura que se trataba de un examen de rutina, ahora que me habían detectado el Síndrome de Lynch. Pero no. La doctora llamó a mi hermana para dárnosla noticia. La endoscopia había salido bien, me habían encontrado gastritis y habían tomado muestras para saber si se debía  a la bacteria helicobacter pylori… o no.

Pero al hacer la colonoscopía había surgido el problema. Como en una anterior oportunidad no habían podido hacerla pero esta vez no por un espasmo sino porque se encontraron con una tumoración. ¡TUMORACION!!!! Mi mente trataba de procesar la palabra ¡TUMORACION!!!!

Este era otro milagro de Dios. La colonoscopia me la había hecho porque me descubrieron el Síndrome de Lynch, sino nunca me la hubieran ordenado esta prueba. Mi hermana me abrazó conmovida, pero ella estaba a punto de romper enllanto y yo no. Yo seguía agradecida a Dios porque me  estaban  detectando esta tumoración  (espero que a tiempo).

El viernes me deben estar dándolos resultados de si es o no un cáncer y el próximo miércoles  tendremos el estudio histológico completo.

La doctora se admiró de que con semejante tumoración que casi había obstaculizado todo el intestino yo no hubiera tenido síntomas. Me  pregunto si mis deposiciones eran delgadas. Le dije que sí, algunas veces pero que la mayor parte del tiempo mis deposiciones eran flojas como diarrea. Entonces dijo “el cuerpo es sabio”. Y yo que pensaba que esta situación era producto del extracto que tomo por las mañanas…
Por este último comentario pienso que probablemente me tengan que operar para desbloquear mi intestino. La doctora nos explicó que me sacarían un pedazo, que no era necesario algo más radical.

Pienso muchas cosas, que otra vez tendré que pedir descanso médico, que tal vez no pueda viajar a México… que tendré una nueva batalla que enfrentar, justo cuando estoy volviendo a mi rutina anterior.
                                                   


Señor, dame fuerzas para enfrentar esta nueva batalla, para encontrar el rumbo correcto entre mis proyectos personales y el trabajo en la universidad. Pero, gracias, muchas gracias por  poner a la genetista en mi camino… si no fuera porque Gaby fue a la genetista no hubiéramos detectado que tenía algo en mi colon.

sábado, 8 de febrero de 2014

La vida continúa…

El viernes fui a la consulta con mi oncólogo, yo le había pasado por e-mail el informe de la doctora genetista argentina para que tuviera tiempo de prepararse y absolver todas mis dudas.

No sé qué esperaba del doctor. Tal vez había imaginado que me consolaría ahora que teníamos la certeza que tengo el gen que ha provocado el cáncer a mi familia por  tres generaciones; pero todo sucedió de forma impredecible.

Antes de llegar a mi oncólogo pasé por el médico asistente, quien escuchó el relato de todos mis achaques. Diagnóstico: Neuropatía en manos y pies. Neuropatía en los dientes, neuropatía en el esfínter de la vejiga. Receta: un antidepresivo que ha dado bueno resultado en neuropatías... ¡Socorro!!! No tomaré un antidepresivo de ninguna manera.

Por fin estábamos en el consultorio de mi oncólogo y ¿qué creen? Me recibió con una gran sonrisa y un entusiasmo inusitado. Cuéntame cómo es que te has hecho el estudio genético en Argentina, ¿toda tu familia vive ahí…? Le expliqué que mi hermana menor vive allá y que como le contó la historia familiar a su médico la envió a la genetista y la genetista indagó por los antecedentes familiares y así se había armado el expediente. Lo más interesante era que en Georgetown University (Washington- EEUU) habían estudiado el caso de una de mis tías y habían determinado que  su perfil genético era compatible con el Síndrome de Lynch y ahora yo también había dado positivo a la misma mutación.

-¿Qué exámenes le estamos solicitando?- preguntó mi oncólogo.
-Una tomografía- contestó el asistente
-Hasta ahora no te hemos vigilado el colón, ahora te vamos a pedir una colonoscopía y una endoscopia elevada- agregó con mucha naturalidad-. Te las van a hacer con anestesia, tienes mucha suerte.

Y mientras yo sentía que nada en mi vida había cambiado, salvo que ahora me harían dos exámenes más mi oncólogo agregó que mi caso sería motivo de estudio y discusión médica en la clínica porque estaba muy bien documentado… Entonces, comprendí la razón de su alegría.

Han pasado 24 horas y me siento muy aliviada. Aquí en Lima, la clínica también tiene una genetista que revisará mi caso y dará las indicaciones necesarias para mis próximos controles Además, una doctora de gastro se unirá al equipo de médicos que me atienden (ginecógo y oncólogo )  para vigilar mi cólon y mi estómago como prevención.

Algunos creen que al saber que tengo una mutación genética que me predispone a varios tipos de cáncer me puedo sugestionar y enfermarme de puro susto.  Yo no creo que sea así. Yo me siento más protegida que nunca. Pienso que mis hermanas y mis demás familiares que han tenido cáncer deberían hacerse la prueba para que sus doctores puedan ayudarlas más cabalmente.



Gracias, Señor, por los genes buenos que heredé, gracias por los avances de la ciencia que podrán neutralizar a mis genes fallados. Señor, bendice a todos los médicos que luchan por ganarle la batalla al cáncer, ilumínalos para que tomen las decisiones correctas.Gracias, mil gracias por los milagros que haces por mí.

jueves, 6 de febrero de 2014

Día agridulce

Ayer fue un día especial. Mi papá había organizado una reunión familiar con los hijos de una de sus hermanas, aprovechando que el que vive fuera estaba enLima. Por fin reuniría a los cuatro sobrinos y a sus hijas para almorzar.

Mi hermana menor no estaría presente porque vive en Argentina. Esa mañana ella tenía cita con la genetista en el instituto CEMIC de Buenos Aires. Le darían los resultados de un estudio genético que  le sugirieron realizarse como prevención. Ella está en sus cuarentipocos y es la única de las cuatro hermanas que no ha tenido cáncer.  Yo me sumé a su estudio y cuando estuve en Argentina de vacaciones me realicé la prueba de ADN para buscar una posible mutación genética que sería la causa de nuestro alto riesgo de cáncer a nivel familiar.

Luego de que todos los hermanos de mi abuelo fallecieran de cáncer y que tres de tres de una rama de mis tíos se vieran afectados por la enfermedad a edad temprana, la más joven de mis tías (que en paz descanse) se convirtió en caso de estudio en un famoso hospital americano. Ella nos envió un mail con el detalle de su diagnóstico y la mutación familiar.

Cuando les comenté a mis médicos que mi tía tenía el síndrome de Lynch, lo descartaron porque no les parecía que nuestro caso se ajustara a esa situación. Pero la genetista que atendió a mi hermana indagó hasta obtener el código genético de la mutación y confrontaron nuestras muestras buscando ese gen específico.

Si mi hermana se hubiera hecho la prueba sola y le hubiera salido negativo, como le salió, nunca hubiéramos sabido si nosotras teníamos o no ese gen y si realmente ella podría decir “Uf, sí, gracias a Dios no lo tengo”. Por eso me hice la prueba, para que pudieran confrontar con una de las hermanas que había tenido cáncer. Mi resultado: POSITIVO.

Tengo el mismo gen que mi tía  y que, probablemente, mi mamá, mis otros tíos y tías y mi abuelo y mis tíos abuelos.

La mañana de ayer era complicada para mí. Esperé la llamada de la genetista desde Argentina, quien me dio la noticia y ofreció enviarme los resultados por mail para mostrárselos a mi oncólogo en mi cita de control (por los seis meses post tratamiento), mañana viernes.

Apenas colgué no tuve tiempo de asimilar los resultados. -Sí, pues, yo tengo el síndrome de Lynch, pero mi hermana no. ¡Gracias a Dios!!!- y tuve que salir a recoger a mi tía, la única hermana de mi mamá y que hasta hace unas semanas no había tenido señales de cáncer- para que le realizaran una biopsia de mama. El doctor ha indicado una operación, a pesar de no tener los resultados de la biopsia. “Esto es un cáncer de mama”, me dijo y lo dijo delante de ella.

Así que con una noticia tras otra no he tenido tiempo de pensar ni asimilar mi propia circunstancia.
Ya sabía yo que debía tener algún problema genético, debo alegrarme porque ahora sabemos cuál es y qué precauciones debo tener.

Copio del informe:

“Las mutaciones de estos genes se asocian con riesgo aumentado de desarrollar cáncer de colon y endometrio y en menor medida otros cánceres como estómago, tracto urinario, tracto hepatobiliar, intestino delgado, sistema nervioso, páncreas y carcinomas sebáceos. El riesgo de presentar cáncer de ovario en individuos portadores es 12%. La afectación de la mama es poco frecuente. Los estudios de mutaciones en familias de alto riesgo sugieren una probabilidad de desarrollar cáncer de colon cercana al 80% y de endometrio hasta un 60% a lo largo de la vida, para individuos portadores de la mutación.”

Yo ya tuve cáncer de endometrio y de ovario, así que  de esos ando bien controlada, ahora me están sugiriendo:

1.       Realizar videocolonoscopía cada uno o dos años, comenzando a los 20-25 años.
2.       Control urológico anual comenzando a los 30-35 años.
3.       Considerar videoendoscopía alta cada uno o dos años comenzando a los 30-35 años.
4.       Control dermatológico anual por el riesgo aumentado de presentar carcinomas sebáceos.
5.       Para las mujeres en la familia en riesgo (con mutación detectada), considerar anexohisterectomía después de la paridad.

De las cinco recomendaciones y solo cumplo la quinta. La histerectomía me la hicieron hace 17 años con gran dolor de mi alma. Mi vida cambió a partir de ese día. Cambió pero continuó.

Sé que este será un tema a discutir con mis hermanas, primas y primos. Algunos querrán saber si tienen la mutación, otros no. Yo no tengo hijos así que conmigo no hay más que hablar. Si tienes el gen, las probabilidades de que tus hijos lo hereden es del 50%, si no los tienes no hay probabilidades de que tus hijos lo hereden. Ya se verá.

Luego de dejar a mi tía en su casa, fui al almuerzo en casa de mi papá con un horrible dolor de cabeza. Por lo visto mis pensamientos no entraban en mi cráneo. Mis temores, tampoco. Por la noche me fui a un concierto y me olvidé de todo.




Señor, gracias por la ciencia que cada día avanza más. Gracias por la valentía que me das. Gracias por los amigos músicos que tocan como los mismos ángeles y te ayudan a recordar que la vida vale la pena vivirla sin pensar en más.

viernes, 31 de enero de 2014

¡Feliz Mes Nuevo!

Han pasado 30 días y no me provocaba escribir para el blog. 

Yo me preguntaba por qué. Una amiga me sugirió “tal vez porque ahora te sientes más cerca de la vida que de la muerte”. Me quedé pensando.

He estado muy preocupada de empezar el año forjando hábitos favorables para organizar mi día. Escribir por las mañanas, almorzar sano. Ordenar todo lo que pueda antes de que vuelva a trabajar y por las tardes vida social: Cine, amigas, natación tres veces por semana.

Ahora sí estoy disfrutando mis vacaciones. Mi cuerpo está más fuerte, la natación me está ayudando bastante. Me siento más serena también y duermo como bebé…

Después de ocho meses de descanso médico volví al trabajo pero no era suficiente. Las secuelas de atravesar una experiencia tan dura a nivel físico y emocional requieren más tiempo. Al menos en mi caso. 

Hoy es el último día de enero y me siento tranquila. No siento ese terror a volver al trabajo y que me gane el sistema y termine descuidando mi salud.

Se podría decir que estoy de vacaciones desde el  21 de noviembre en que subí al avión y me fui a Buenos Aires por tres semanas. También me fui a Punta Cana, tres días de sol, mar, aire puro,  yoga y  baile a la orilla del mar,  he bailado salsa, merengue y bachata… me he reconciliado con mi cuerpo, mi mente descansó. Es imposible pensar en una playa paradisíaca… Mi espíritu se tomó un descanso también, se purificó. Siempre es bueno estar fuera, no solo fuera, lejos. Eso nos da la distancia necesaria para ver las cosas de otra manera.  

No tomaba vacaciones en dos años así que he tenido muchos días para reponerme. Y estos 30 días libres han sido una verdadera bendición. Me doy cuenta que puedo ser feliz, que podré serlo. Ya estoy más fuerte.

Extraño enseñar, esa es una parte bonita de mi vida, pero es demandante. Hay que enseñar sintiéndote bien, pudiéndote dar al 100% -o al menos al 80%-.

La vida está ahí esperándome con mil calles para pasear, mil tentaciones para comer, amigos y familia con quienes compartir y sueños, muchos sueños para nuevos proyectos y forjarme el futuro que yo quiera.


Gracias, Señor, por el tiempo que todo lo cura, por las leyes laborales que te asignan 30 días de vacaciones por año trabajado, por el  derecho a descanso médico con goce de haber. Gracias por la sabiduría que surge fruto del caos de la confusión. Muchas gracias.