lunes, 24 de febrero de 2014

Otro milagro

Nunca pensé que me encontrarían algo. Estaba segura que se trataba de un examen de rutina, ahora que me habían detectado el Síndrome de Lynch. Pero no. La doctora llamó a mi hermana para dárnosla noticia. La endoscopia había salido bien, me habían encontrado gastritis y habían tomado muestras para saber si se debía  a la bacteria helicobacter pylori… o no.

Pero al hacer la colonoscopía había surgido el problema. Como en una anterior oportunidad no habían podido hacerla pero esta vez no por un espasmo sino porque se encontraron con una tumoración. ¡TUMORACION!!!! Mi mente trataba de procesar la palabra ¡TUMORACION!!!!

Este era otro milagro de Dios. La colonoscopia me la había hecho porque me descubrieron el Síndrome de Lynch, sino nunca me la hubieran ordenado esta prueba. Mi hermana me abrazó conmovida, pero ella estaba a punto de romper enllanto y yo no. Yo seguía agradecida a Dios porque me  estaban  detectando esta tumoración  (espero que a tiempo).

El viernes me deben estar dándolos resultados de si es o no un cáncer y el próximo miércoles  tendremos el estudio histológico completo.

La doctora se admiró de que con semejante tumoración que casi había obstaculizado todo el intestino yo no hubiera tenido síntomas. Me  pregunto si mis deposiciones eran delgadas. Le dije que sí, algunas veces pero que la mayor parte del tiempo mis deposiciones eran flojas como diarrea. Entonces dijo “el cuerpo es sabio”. Y yo que pensaba que esta situación era producto del extracto que tomo por las mañanas…
Por este último comentario pienso que probablemente me tengan que operar para desbloquear mi intestino. La doctora nos explicó que me sacarían un pedazo, que no era necesario algo más radical.

Pienso muchas cosas, que otra vez tendré que pedir descanso médico, que tal vez no pueda viajar a México… que tendré una nueva batalla que enfrentar, justo cuando estoy volviendo a mi rutina anterior.
                                                   


Señor, dame fuerzas para enfrentar esta nueva batalla, para encontrar el rumbo correcto entre mis proyectos personales y el trabajo en la universidad. Pero, gracias, muchas gracias por  poner a la genetista en mi camino… si no fuera porque Gaby fue a la genetista no hubiéramos detectado que tenía algo en mi colon.

sábado, 8 de febrero de 2014

La vida continúa…

El viernes fui a la consulta con mi oncólogo, yo le había pasado por e-mail el informe de la doctora genetista argentina para que tuviera tiempo de prepararse y absolver todas mis dudas.

No sé qué esperaba del doctor. Tal vez había imaginado que me consolaría ahora que teníamos la certeza que tengo el gen que ha provocado el cáncer a mi familia por  tres generaciones; pero todo sucedió de forma impredecible.

Antes de llegar a mi oncólogo pasé por el médico asistente, quien escuchó el relato de todos mis achaques. Diagnóstico: Neuropatía en manos y pies. Neuropatía en los dientes, neuropatía en el esfínter de la vejiga. Receta: un antidepresivo que ha dado bueno resultado en neuropatías... ¡Socorro!!! No tomaré un antidepresivo de ninguna manera.

Por fin estábamos en el consultorio de mi oncólogo y ¿qué creen? Me recibió con una gran sonrisa y un entusiasmo inusitado. Cuéntame cómo es que te has hecho el estudio genético en Argentina, ¿toda tu familia vive ahí…? Le expliqué que mi hermana menor vive allá y que como le contó la historia familiar a su médico la envió a la genetista y la genetista indagó por los antecedentes familiares y así se había armado el expediente. Lo más interesante era que en Georgetown University (Washington- EEUU) habían estudiado el caso de una de mis tías y habían determinado que  su perfil genético era compatible con el Síndrome de Lynch y ahora yo también había dado positivo a la misma mutación.

-¿Qué exámenes le estamos solicitando?- preguntó mi oncólogo.
-Una tomografía- contestó el asistente
-Hasta ahora no te hemos vigilado el colón, ahora te vamos a pedir una colonoscopía y una endoscopia elevada- agregó con mucha naturalidad-. Te las van a hacer con anestesia, tienes mucha suerte.

Y mientras yo sentía que nada en mi vida había cambiado, salvo que ahora me harían dos exámenes más mi oncólogo agregó que mi caso sería motivo de estudio y discusión médica en la clínica porque estaba muy bien documentado… Entonces, comprendí la razón de su alegría.

Han pasado 24 horas y me siento muy aliviada. Aquí en Lima, la clínica también tiene una genetista que revisará mi caso y dará las indicaciones necesarias para mis próximos controles Además, una doctora de gastro se unirá al equipo de médicos que me atienden (ginecógo y oncólogo )  para vigilar mi cólon y mi estómago como prevención.

Algunos creen que al saber que tengo una mutación genética que me predispone a varios tipos de cáncer me puedo sugestionar y enfermarme de puro susto.  Yo no creo que sea así. Yo me siento más protegida que nunca. Pienso que mis hermanas y mis demás familiares que han tenido cáncer deberían hacerse la prueba para que sus doctores puedan ayudarlas más cabalmente.



Gracias, Señor, por los genes buenos que heredé, gracias por los avances de la ciencia que podrán neutralizar a mis genes fallados. Señor, bendice a todos los médicos que luchan por ganarle la batalla al cáncer, ilumínalos para que tomen las decisiones correctas.Gracias, mil gracias por los milagros que haces por mí.

jueves, 6 de febrero de 2014

Día agridulce

Ayer fue un día especial. Mi papá había organizado una reunión familiar con los hijos de una de sus hermanas, aprovechando que el que vive fuera estaba enLima. Por fin reuniría a los cuatro sobrinos y a sus hijas para almorzar.

Mi hermana menor no estaría presente porque vive en Argentina. Esa mañana ella tenía cita con la genetista en el instituto CEMIC de Buenos Aires. Le darían los resultados de un estudio genético que  le sugirieron realizarse como prevención. Ella está en sus cuarentipocos y es la única de las cuatro hermanas que no ha tenido cáncer.  Yo me sumé a su estudio y cuando estuve en Argentina de vacaciones me realicé la prueba de ADN para buscar una posible mutación genética que sería la causa de nuestro alto riesgo de cáncer a nivel familiar.

Luego de que todos los hermanos de mi abuelo fallecieran de cáncer y que tres de tres de una rama de mis tíos se vieran afectados por la enfermedad a edad temprana, la más joven de mis tías (que en paz descanse) se convirtió en caso de estudio en un famoso hospital americano. Ella nos envió un mail con el detalle de su diagnóstico y la mutación familiar.

Cuando les comenté a mis médicos que mi tía tenía el síndrome de Lynch, lo descartaron porque no les parecía que nuestro caso se ajustara a esa situación. Pero la genetista que atendió a mi hermana indagó hasta obtener el código genético de la mutación y confrontaron nuestras muestras buscando ese gen específico.

Si mi hermana se hubiera hecho la prueba sola y le hubiera salido negativo, como le salió, nunca hubiéramos sabido si nosotras teníamos o no ese gen y si realmente ella podría decir “Uf, sí, gracias a Dios no lo tengo”. Por eso me hice la prueba, para que pudieran confrontar con una de las hermanas que había tenido cáncer. Mi resultado: POSITIVO.

Tengo el mismo gen que mi tía  y que, probablemente, mi mamá, mis otros tíos y tías y mi abuelo y mis tíos abuelos.

La mañana de ayer era complicada para mí. Esperé la llamada de la genetista desde Argentina, quien me dio la noticia y ofreció enviarme los resultados por mail para mostrárselos a mi oncólogo en mi cita de control (por los seis meses post tratamiento), mañana viernes.

Apenas colgué no tuve tiempo de asimilar los resultados. -Sí, pues, yo tengo el síndrome de Lynch, pero mi hermana no. ¡Gracias a Dios!!!- y tuve que salir a recoger a mi tía, la única hermana de mi mamá y que hasta hace unas semanas no había tenido señales de cáncer- para que le realizaran una biopsia de mama. El doctor ha indicado una operación, a pesar de no tener los resultados de la biopsia. “Esto es un cáncer de mama”, me dijo y lo dijo delante de ella.

Así que con una noticia tras otra no he tenido tiempo de pensar ni asimilar mi propia circunstancia.
Ya sabía yo que debía tener algún problema genético, debo alegrarme porque ahora sabemos cuál es y qué precauciones debo tener.

Copio del informe:

“Las mutaciones de estos genes se asocian con riesgo aumentado de desarrollar cáncer de colon y endometrio y en menor medida otros cánceres como estómago, tracto urinario, tracto hepatobiliar, intestino delgado, sistema nervioso, páncreas y carcinomas sebáceos. El riesgo de presentar cáncer de ovario en individuos portadores es 12%. La afectación de la mama es poco frecuente. Los estudios de mutaciones en familias de alto riesgo sugieren una probabilidad de desarrollar cáncer de colon cercana al 80% y de endometrio hasta un 60% a lo largo de la vida, para individuos portadores de la mutación.”

Yo ya tuve cáncer de endometrio y de ovario, así que  de esos ando bien controlada, ahora me están sugiriendo:

1.       Realizar videocolonoscopía cada uno o dos años, comenzando a los 20-25 años.
2.       Control urológico anual comenzando a los 30-35 años.
3.       Considerar videoendoscopía alta cada uno o dos años comenzando a los 30-35 años.
4.       Control dermatológico anual por el riesgo aumentado de presentar carcinomas sebáceos.
5.       Para las mujeres en la familia en riesgo (con mutación detectada), considerar anexohisterectomía después de la paridad.

De las cinco recomendaciones y solo cumplo la quinta. La histerectomía me la hicieron hace 17 años con gran dolor de mi alma. Mi vida cambió a partir de ese día. Cambió pero continuó.

Sé que este será un tema a discutir con mis hermanas, primas y primos. Algunos querrán saber si tienen la mutación, otros no. Yo no tengo hijos así que conmigo no hay más que hablar. Si tienes el gen, las probabilidades de que tus hijos lo hereden es del 50%, si no los tienes no hay probabilidades de que tus hijos lo hereden. Ya se verá.

Luego de dejar a mi tía en su casa, fui al almuerzo en casa de mi papá con un horrible dolor de cabeza. Por lo visto mis pensamientos no entraban en mi cráneo. Mis temores, tampoco. Por la noche me fui a un concierto y me olvidé de todo.




Señor, gracias por la ciencia que cada día avanza más. Gracias por la valentía que me das. Gracias por los amigos músicos que tocan como los mismos ángeles y te ayudan a recordar que la vida vale la pena vivirla sin pensar en más.