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jueves, 14 de febrero de 2013

Yo amo la vida


Hoy es 14 de febrero, Día de San Valentín y he decidido celebrar que estoy enamorada de la vida.

Hoy termina el ciclo de mi primer curso de quimioterapia de esta tercera batalla contra algunas células de mi cuerpo que ni siquiera sé si existen. Todo sea por la prevención.

Bueno aquí estoy lista para sacarle jugo a san Valentín, con el cuerpo bombardeado de Gemcitabina y Doxatel que me aplican en una primera sesión y un refuerzo siete días después.

Ayer me vio mi oncólogo, vio mis análisis, sonrió y dijo: “Has resistido el tratamiento…”. Efectivamente resistí al tratamiento con 48 horas diarrea continua y unos horribles dolores de estómago, una sesión extra de hidratación y un estado de laxitud abrumador. Mi hemoglobina ha bajado de 13.5 a 12.5, lo cual indica que soy una chica fuerte, pero mis leucocitos, que como mínimo deberían estar en 4,500 están en 2,500. Ahí comprendí por qué realmente me sentía tan cansada, al punto de no poder hablar.

Con tan pocos leucocitos, que son los glóbulos blancos que nos defienden de cualquier enfermedad, no puedo comer en la calle y debo cuidarme de no contagiarme de nada. Yo me había olvidado de esta precaución –la verdad no pensé que me bajarían tanto- y anteayer almorcé en un restaurante. Comí pulpo al olivo – juro que solo un bocadito- y un pescado a la plancha con arroz blanco. Después de tantos días de sopita de pollo, me di el gusto y felizmente sobreviví. Pero el doctor ya me jaló las orejas. Prometo portarme bien.

Pero a partir de mañana y durante cinco días me van a aplicar unas vacunas de Filgrastin, un producto que hará que mi médula produzca más glóbulos blancos y pueda sobrellevar la nueva baja de leucocitos del refuerzo.

En estos días he conversado con varios pacientes que son muy positivos y alegres. Se me ha ocurrido que debería formar un club de pacientes oncológicos, pero de aquellos que están enamorados de la vida y quieren tener una buena conversa, explorar los límites de lo permitido por nuestras dietas y que sobre todo quieran pasar un rato entre pares, sin preocuparte que estás con peluca o sin peluca, que pareces un robocop con el catéter, las mangueritas que te dejan de un día para otro o unos dosificadores que he visto que algunos deben llevar por varios días. 

Estoy segura que hay muchas cosas de las que no podemos hablar con nuestras familias ni amigos, pero si entre “colegas”. Me entusiasma la idea.

Ayer mientras me colocaban el refuerzo realmente sentí miedo, me preocupó mi fortaleza física, si resistiría o no. A una señora joven que estaba al frente mío le empezó a faltar el aire, decía que sentía como si tuviera algo atracado en su garganta y se veía muy mal. Incluso llegué a pensar que una de mis opciones era decir NO. Pero cuando terminé la sesión me sentía bastante bien y conversando con uno de los pacientes positivos me regresó la confianza.

Así que aquí estoy lista para vivir un día a la vez. Aprovechemos que es San Valentín.


Gracias, Señor por los días de sol, con ideas refrescantes y nuevos retos. Gracias por el ejército de ángeles que tienes en la Tierra y que aparecen cuando más los necesitamos. Gracias por la vida y las oportunidades de reír, soñar y amar.

jueves, 19 de abril de 2012

Políticamente incorrecta


Mi hermana mayor me acosa diciéndome ¿por qué no te pones la peluca! Yo no sé qué contestarle, no sé si lo hago por comodidad o porque me gusta mi imagen en el espejo con pañuelitos, turbantes,  gorritos o lo que fuera que se me antoja ponerme. Por lo menos píntate las cejas, fue su última advertencia, y en eso sí tenía razón. Con un buen retoque a las cejas se te va el aire de enferma. 

Por suerte, de toda mi cabellera lo único que queda son las patillas y eso también ayuda.

Cuando estuve de viaje fui feliz.  Como era primavera, en el día usaba un gorrito coquetón con quepí y en las noches me ponía una boina negra de paño. La gente pensaría que era una artista o un artista con quimio –¡adivinaron!-. Yo me sentía súper libre porque nadie me conocía. Acá en mi ciudad natal todo es diferente.

Hay que pensar en no asustar al prójimo, para evitar las explicaciones… El otro día llamó a mi casa una vecina que nunca nos habla, la verdad sea dicha del saludo no pasamos. Pero llamó para saber por mi salud. Dice que me vio y que el pañuelo se me había movido y supo inmediatamente que algo raro pasaba. Lo bueno es que se trata de una señora evangelista y está orando por mí. Se lo agradezco.

Creo que a mi hermana le molesta que luzca enferma porque soy una amenaza para sus temores. Ella fue la primera en tener cáncer de ovario hace 19 años y tuvo dos episodios al igual que yo, y, al igual que me pasó a mí antes de recaer, está por cumplir 14 años sana.

Me doy cuenta que soy un símbolo viviente de que el cáncer le puede dar a cualquiera, o de que puede volver a atacar y hay que estar alerta. Pero, además, soy un símbolo de que los enfermos de cáncer no parecen estar enfermos, de que los pacientes de quimio no se parecen a los pacientes de la Teletón.

Cuando estoy sin peluca me convierto en una presencia políticamente incorrecta para mi sociedad ignorante y temerosa. Y tal vez esa sea mi misión en esta vida…

El otro día estuve en Wong, fui con mi pañuelito y sin asco me coloqué en la caja preferencial. Como había poca gente a esa hora, delante de mí había una señora joven y perfectamente sana que empezó a dar signos de bochorno en cuanto me vio. He decidido aprovechar lo que me queda de tratamiento y estacionarme en el lugar reservado para minusválidos y ponerme en la cola preferencial en el banco, tenga o no peluca… Es mi derecho y es algo que debo aceptar, aunque todos me digan que me veo bien.

Ayer fui a buscar un colchón nuevo. Me había olvidado que tenía un pañuelito puesto- siempre me olvido que soy una presencia amenazante-. Cuando le expliqué al vendedor que buscaba un colchón firme pero no muy duro y luego de probar varios de los que tenían en exhibición sin éxito, interrumpiendo su discurso tecnológico con mis explicaciones que tengo un dolor en el área lumbar y que el súper relleno que me recomendaba me empujaba las costillas de abajo para arriba, comprendí que había metido la pata. Pobre vendedor, pensaría que tenía cáncer de huesos, porque yo personificaba a doña Dolores... Cómo explicarle que la última vez que compré un colchón me vi obligada a devolver los dos primeros que escogí alegando que no podía pagar tanto por un colchón de marca que me hiciera doler el cuerpo al extremo de no poder continuar durmiendo. Supongo que como al final terminé comprando el más caro de todos deben haber retirado  mi foto de la lista de indeseables en la tienda...

Visualicé mi propia imagen, con pañuelo en la cabeza, tirada sobre cada colchón que me recomendaban: de espaldas, de costado -¿existe otro modo de probar un colchón?- y me descubrí como una modelo de catálogo oncológico ...Ja,ja,ja, ja!!!! Al final me cotizaron el segundo más caro de la tienda y me fui dejando ilusionado al vendedor con la posible venta.

Por la tarde fui a hacer un trámite y la señora que me atendió fue por demás atenta, intervino a mi favor y dijo: las señora está un poco delicada.... yo sonreí  por dentro, me acomodé el pañuelo  y me pareció escuchar la voz de mi hermana impaciente diciendo ¿por qué no te pones la peluca!

Señor, bendice las cajas preferenciales, bendice a la gente amable y comprensiva que tiene gestos cálidos con los pacientes oncológicos. Protege,además, a las pacientes testarudas como yo que teniendo peluca, salen al mundo con su pañuelo delator.

jueves, 16 de febrero de 2012

Todo lo que puede un catéter


Ayer acudí a una consulta con un médico cirujano cardiovascular. Mi oncólogo le ha pedido que me coloque un catéter subcutáneo. Yo no sabía en qué consistía ni si estaba dispuesta o no a dejármelo colocar. En cuanto vi al doctor joven, guapo y con una actitud fresh como si fuera tablista, tuve la certeza de que esto del catéter que a mi me quitaba el sueño era para él un juego de niños.

¿Qué riesgos hay? Le pregunté muy seria como si me fueran a realizar un triple by pass. Ahora que lo recuerdo, me da risa… Pero el doctor con toda la paciencia del mundo me explicó el procedimiento y los riesgos que podían ocurrir en un 0.5% de los casos.

Salí fascinada con la modernidad. Ya no más pinchazos, ni dolor en las venas, esto va directo a una arteria, creo. Queda debajo de la piel, es decir no se nota. Y me lo pueden dejar por un tiempo indefinido (un par de años, por ejemplo), siempre que le hagan su mantenimiento (las enfermeras que aplican la quimio lo hacen).

Yo pensé que iba ser una pionera en esta aventura del catéter, pero me dice el doctor que ya lo hacen hace tiempo. Yo no sabía de nadie a quien le hubieran puesto este aparatito, los catéteres que yo he visto son los grandes que te clavan en ente el pecho y el cuello y que han acompañado a sus dueños a la otra vida, por eso tenía tanta resistencia.

Pregunté cuanto costaba, solo por curiosidad, ya que ahora no pago nada. Pero yo necesitaba saber. Solo el catéter vale 600 dólares, además están los gastos médicos, la sala de operación y medicinas. Es decir calculo unos 1000 dólares y tal vez me quedo corta.

Salí tan impactada por la suerte que tenia de poder cuidar mis venas y evitar el dolor cuando me aplican el carboplatino que las lágrimas corrían por mi rostro mientras regresaba a casa.

Venían a mi memoria, las más diversas imágenes: los pacientes del NEM, mi mamá cuando era inyectada y le buscaban la vena, mi abuelo al que, según me han contado,  le colocaban las inyecciones en el pie; y no podía dejar de llorar.

Pensé en mi abuela, en lo duro que habría sido para ella sufrir de cáncer en su época. Ella era muy joven, tenía apenas 44 años y luchaba contra un cáncer de útero, en el Hospital de Neoplásicas de la Av. Alfonso Ugarte en el año1950. La imaginé solita en el hospital, pensando en sus hijos, pensando en el menor de ellos que es mi papá. Y tuve una certeza. Mi papá se tiene que sentir muy orgulloso porque hemos vencido el Karma.

Su mamá enfrentó el cáncer, sin éxito,  en un hospital del estado hace más de 62 años, sin que él pudiera hacer nada al respecto,  pero nosotras (tres de sus cuatro hijas), estamos dando la batalla desde hace 18 años y, gracias a mi papá y a sus enseñanzas de vida, hemos podido atendernos con los mejores oncólogos, en las mejores clínicas, teniendo opciones para decidir.

Los tiempos han cambiado pero mi papá no ha hecho otra cosa en la vida que asegurarse que el escenario para su familia sea diferente.


Señor, bendice a mi papá y  a los doctores que inventaron los catéteres. Te pido que pronto den una ley para que todos los pacientes con quimioterapia tengan  el derecho de acceder a un catéter como parte de su tratamiento y, por supuesto, tengan acceso a su tratamiento. Para ti no hay nada imposible.