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sábado, 12 de julio de 2014

Qué bonita familia

La sangre nos une y también las características de nuestro ADN. Me refiero a mi familia. Para más datos, mi familia materna.

De cuatro primas hermanas (mi mamá incluida), provenimos 14 primos: 11 mujeres y 3 hombres que estamos entre los 56 y los 45 años.

De mi generación, 4 primas (una de mis hermanas y yo incluidas) tuvimos un episodio de cáncer entre los 30 y 35 años. Una falleció antes de cumplir 40. Las otras tres seguimos en la lucha. Otra de mis hermanas se sumó al grupo afectado antes de los 45.  Mis hermanas y yo hemos tenido cáncer de ovario y de endometrio. Solo una tuvo mama. Mis dos primas (también hermanas entre sí) tuvieron mama.

Hace varios años una de mis tías nos avisó que tenía una mutación genética conocida como Síndrome de Lynch. Supe que uno de sus hijos se había hecho la prueba y le había salido negativa. Luego no supe más. Mis médicos pensaban que no era mi caso y por eso no insistí en averiguar más.

Pero el tema se puso en el tapete cuando a mi tercera hermana le recomiendan hacerse un estudio genético, yo me lo hago para que pueda confrontar los resultados y descubro que tengo el gen del Síndrome de Lynch y ella no (gracias a Dios). Hacerme la prueba me valió que me detectaran a tiempo un tumor alojado en el colon que no era colon sino endometrio. Me operaron hace tres meses y ya voy recibiendo 4 de las 6 quimios que me han programado.

Hace unos días me enteré que la menor de mis primas, que no pasa de 45 años se hizo una colostomía de rutina y le detectaron un tumor en el colon, sé que se ha operado en los Estados Unidos y que a raíz del incidente se hizo la prueba genética y dio positivo al Síndrome de Lynch.

También me enteré que uno de mis primos también dio positivo, lo que nos da un total de 3 primos con Síndrome de Lynch comprobado, 4 que casi con seguridad podrían tenerlo pero no se han hecho la prueba y 2 que gracias a Dios no lo tienen. Quedan 5 que no han enfermado y tampoco se han hecho la prueba (que yo sepa), pienso que sus probabilidades son bastantes bajas.

Las estadísticas señalan un 50% de posibilidades que el gen se transmita de padres a hijos. De 14 son 7 los que podríamos tenerlo y 7 los que parece que no lo tienen. Pero no somos estadísticas, cada caso es único. Yo creo que es importante saber para prevenir y actuar a tiempo si fuera necesario.

Como decía al inicio nos une la sangre, nos unen muchas costumbres familiares y nos une el ADN que nos obliga a unir nuestras fuerzas y luchar contra nuestros propios genes.


Esta es la herencia que nos tocó, de la cual nuestras madres no tienen la más mínima culpa. Siento que ellas estarían muy satisfechas si todos los primos nos hiciéramos la prueba. ¡Valor!!!

jueves, 12 de septiembre de 2013

De vuelta al trabajo y a las sorpresas de la vida

Ayer fue un día muy especial. Mi primer día de trabajo (o retorno al trabajo) luego de casi 9 meses entre vacaciones y  el descanso médico. La jornada tuvo sus altibajos porque mi oficina ha sido asignada a otra persona y mis cosas han sido embaladas  ¡oh, sorpresa!! Parece que no me esperaban tan pronto.

Recibir el cariño de mis compañeros, especialmente del vigilante y el encargado de la limpieza, me hicieron sentir muy querida. Estuve un par de horas, tuve que ir a relaciones laborales a  ver el tema de mi subsidio porque el seguro social me vuelve a rechazar mis documentos. Ahora quieren un nuevo informe médico y un reporte de gastos. Ya se los estoy consiguiendo pero además le voy a mandar mi foto sin pelo al médico auditor para que no le queden dudas de que el tratamiento fue cierto.

Por la mañana cuando abrí mi correo leí un mensaje de Gabriela, una compañera de prom de la quimioterapia. Me escribía a mí y a dos chicas más contándonos que esa tarde la operaban y que rezáramos para que todo saliera bien (chamba para el Divino Niño), saliendo del trabajo fui al centro oncológico para solicitar el informe y demás y me encontré con otra compañera de prom, Melissa, ella ya superó un cáncer de seno y ahora está luchando contra una metástasis al hígado.

Yo que iba por un ratito  me quedé conversando largo rato apoyándola y discutiendo acerca de nuestra situación con el seguro. Las dos tenemos EPS, este seguro paralelo a la seguridad social, solo nos cubre mientras sigamos trabajando. Si dejamos de trabajar qué pasa con nuestra cobertura, qué seguro nos va  a recibir con esta pre-existencia?? Estamos jodidas!! Decidimos que era un tema para plantearle a la congresista Cecilia Tait, que ya se curó de un cáncer y que debería entendernos.

Melissa está curada a un 90%, gracias a la quimio y a la dieta que le ha dado Sasha Barrios, con jugos verdes (extractos) y una serie de indicaciones específicas de alimentación. Me ha dicho que en Wong venden unos germinados de brocoli que son ¡lo máximo! Tendré que conseguirlos.

Por nuestra larga conversación  me enteré que Robertito, un pata que luchó duro contra el cáncer de cólon ha muerto. Yo recuerdo que hace un par de meses me topé con él y me dijo que le habían encontrado un nuevo tumor. Estaba muy decidido a enfrentarlo. No pensé que se fuera tan pronto. Descansa en paz, querido amigo.

Al salir me crucé con Lizardo, otro pata que ha vencido a la leucemia y está en espera de un trasplante de médula. Me hubiera gustado saludarlo pero él no me vio.

Me pongo a pensar en cuántas personas geniales están en la lucha, algunas lo logran  otras no.

Pienso en mi misión, por qué Dios permite que yo siga adelante. Si yo he pasado por todo esto y tengo fuerzas para pelear, pelearé por nuestros derechos, creo que esa es una de tarea que requiere atención urgente.

Gracias, Señor, por esta nueva oportunidad de vida, sé que cada día es un regalo y no quiero desperdiciarlo. Gracias por permitirme conocer lindas personas, luchadoras y decididas. Te pido muchas bendiciones para ellos.





domingo, 5 de agosto de 2012

No hay mamografía sin trauma


Trato de evaluar qué es lo peor: ¿la mamografía o el tacto rectal? 

(Y pienso en los hombres – todos ellos cobardes- que no quieren hacerse el examen de próstata por miedo al tacto rectal).

Sin lugar a dudas, la mamografía es peor.

El tacto rectal es solo un momento desagradable. Tome aire, dice el médico y al instante los ojos se te están desorbitando, pero ahí queda todo. A las mujeres nos hacen tacto rectal cuando somos vírgenes y cuando el doctor quiere palpar tus ovarios, tu útero o tu colon. Pero las mujeres sufrimos en silencio y nadie dice nada. Bueno, ir al ginecólogo nunca ha sido divertido para nadie pero ese es nuestro destino.

La mamografía en cambio, consiste en cuatro apachurradas a tus encantos. Dos apachurradas por lado.

El doctor me había ordenado una mamografía bilateral, me aconsejó que pidiera mi carta de garantía con tiempo y yo, lo hice como 30 días de anticipación. Llamé un par de veces para ver que todo estuviera bien y cuando llego al centro médico  me dicen que tengo que pagar un poco más de 120 dólares.  Le explico a la recepcionista que he tramitado mi carta de garantía y que tengo cobertura al 100%, entonces me llevan a un cuartito minúsculo con dos puertas, por una se ingresa y por la otra se sale directo a la zona de tortura.

La enfermera me indica que me saqué todo de la cintura para arriba y me ponga la batita con la abertura hacia adelante. La batita tenía pega-pega para unir los lados y la abertura del medio se unía con unas cintitas que dejaban medio pecho al aire.

Estaba yo en los afanes de taparme con la batita, cuando la recepcionista viene a decirme que tengo que pagar, porque mi carta de garantía ha sido rechazada… No alcancé ni a preguntarle por qué, cuando por la otra puerta aparece otra enfermera  a decirme que ya tengo que pasar.

Yo reclamé:

-Yo no tengo que pagar, yo puedo sacarme una mamografía anual sin costo con mi seguro…

-Pero no le cubre la mamografía 2D o 3D- respondió la enfermera. ¿Y quién ha pedio una 2D?, pensé en silencio.

-Le podemos tomar una 2D por US$ 75 o una 3D por US$ 124… ¿cuál se va a tomar?

-Yo qué sé- atiné a decir, atrincherada en el cuartito- hay que consultarle al doctor. El solo ha puesto mamografía bilateral.

Estaba empezando a decir que me iba a cambiar, cuando la recepcionista vino con la oferta final del doctor:

-Le tomaremos la 3D por el precio de la 2D, incluido no sé qué estudio adicional…

Decidí ser flexible y pagar, pensando que tal vez el doctor quería estar “seguro” de que todo andaba bien con mis mamas y no tener sorpresas.

Antes de que pudiera arrepentirme ya me estaban tomando los datos de la historia clínica:

-Fecha de su última regla…

-En 1997, que me hicieron histerectomía

-Usted  tuvo cáncer de ovario ¿en qué año?

-93

-¿Y le hicieron?

-Quimio

-Y el cáncer de endometrio?

-En el 97

-¿Ahí le hicieron la histerectomía?

-Y ahora su control es…?

-Por unos nódulos peritoneales

-Y le han hecho cirugía y quimioterapia

-Sí

-¿Algun familiar con cáncer de ovario?

-Mis dos hermanas.

-¿Algún familiar con  cáncer de colon?

-Mi mamá

-¿Algún familiar con cáncer de mama?

-Sí, una de mis hermanas

-¡Una que ha tenido ovario y mama??!!

-Sí - respondí con total naturalidad, mientras que daba tiempo a mi mente de procesar que había sido una buena decisión que me tomaran la mamografía 3D por el precio de 2D ¡Una ganga!!!

La enfermera a cargo me oscultó los senos y las axilas y dijo:

-Aquí hay una mama supernumeraria, mientras señalaba con su índice a ese gordito que se forma justo entre el borde del brasier y la axila.

-¡Qué es eso? – pregunté aturdida

-Eso tenemos todos los mamíferos- me respondió secamente- Ya no quise preguntar más porque por fin entendí porque ese gordito nunca desaparecía aunque bajara de peso o hiciera ejercicio.

Luego de aguantar las cuatro apachurradas estoicamente, me indicaron que esperara al médico especialista que me iba a entrevistar, pero al medio minuto me dijeron que ya podía cambiarme.

Entonces vi al doctor que se acercaba diciendo en voz alta:

-Todo está normal, está más que normal ¡Felicitaciones!”

Y normal, nomás me hicieron pagar 75 dólares sin necesidad…


Señor, bendice a los médicos y científicos que desarrollan tecnologías más precisas para el diagnóstico y que pueden salvar muchas vidas con el diagnóstico precoz. Pero protégenos de las enfermeras alarmistas que agregan más terror a un momento, ya de por sí, bastante tenso. 

viernes, 13 de abril de 2012

Pecho de vencedoras

Hoy recibí un mail de una amiga brasileña con el subject:  "Cuando el cáncer es bello". Compartía la noticia de una exposición fotográfica  titulada "De Pecho Abierto" y que se va a montar en diferentes estaciones del Metro de Sao Paulo con el objetivo de subir la moral de las mujeres que han pasado por experiencias de cáncer de mama. Me pareció una excelente idea y me puse a googlear al respecto.


La exposición ha sido motivo de un libro que se llama "De Peito Aberto - a Autoestima da Mulher Com Câncer de Mama, Uma Experiência Humanista . La autora es la periodista Vera Golik y el fotógrafo es Hugo Lenzi.  Me parece una iniciativa genial, digna de imitar...
 La pregunta es ¿quienes se suman ante la posibilidad de posar y poner el pecho, el vientre, la oreja, lo que fuera motivo un cáncer...? En mi entorno somos muchas las que hemos pasado por esto. ¿Quienes se apuntan?? Tenemos que cambiar muchos prejuicios alrededor de esta enfermedad.
 Disfruten las fotos y difúndalas.
 Si tuviera que elegir esta última sería mi favorita. Ojo: es un Girasol, sí, un girasol...

Hace unos meses (antes de mi diagnóstico) escribí en mi facebook a propósito de un girasol que brotó espontáneamente en mi jardín.

"Este girasol 
es un ángel 
que brotó en mi jardín
una mañana 
para enseñarme el secreto de la supervivencia.

Girar y Girar
como en un baile soñado
cambiar de rumbo
en vez de seguir tercamente.

Dios me ha envido a este girasol
y yo lo descubrí
una mañana en mi jardín"




Gracias, Señor por los milagros de la sincronizacioón, porque hay gente comprometida que está pensando lo mismo que una y tú nos contactas a través de tu red de ángeles en el Cielo y la Tierra.