Murió un luchador

Ha ce una semana, cuando me enteré de la muerte de Hugo Chávez, el presidente venezolano, sentí mucha pena. Nunca fui su simpatizante en política, pero en los últimos meses estuve preocupada por su estado de salud. Algo de empatía se desarrollo entre nosotros.

Cuando yo estaba en mi cama tratando de ahorrar fuerzas para sentarme en la computadora y enviar un e-mail de trabajo, imaginaba lo que sería para él dar órdenes para el gobierno de un país desde una cama y un catéter respiratorio que le impedía hablar.

Pensaba en lo que él podía sentir en lo que él querría decir, realmente.

La vida da muchas vueltas, la mayor de ellas es pasar de la fortaleza física, de ser un invencible a convertirte en un paciente que va viendo mermar sus fuerzas, por una operación, primero, por un tratamiento agresivo, después, por un pronóstico negativo luego y empezar nuevamente el ciclo.

No hay hombre de acero que no se ablande con los golpes de la vida. La palabra paciente está muy bien puesta. Seguro que los sabios griegos  la crearon, porque al enfrentar una enfermedad debemos desarrollar una cualidad: la paciencia. Paciencia para sanar o para vivir con la enfermedad hasta el fin de nuestros días.

Pensaba si Hugo Chávez pensó en política al final de su vida o si pensó en su vida personal, en su familia. No hay forma de saberlo, solo de intuirlo. Yo creo que debe de haber sufrido mucho si fue consciente de que iba perdiendo la batalla, si se vio disminuido como líder. No debe haber sido fácil.

Lo real es que ya está descansando, ya no sentirá más debilidad, no más dolor, no más conflictos internos. Llevó una vida plena a su manera y vivirá en el recuerdo de muchísima gente.

Señor, enséñanos a aceptar con humildes las limitaciones de esta enfermedad o las que nos acarrean los efectos del tratamiento. Danos fortaleza física y moral para no desfallecer y luchar con esperanza y fe. Da sabiduría y mucho amor a nuestros familiares y amigos que nos ayudan en este proceso. Cólmalos de bendiciones. 

¡Diablo en Botella!!

Así me siento, luego de que me observaran la carta de garantía por segunda vez. Ayer debí empezar mi quimio y no fue posible, esperé todo el día la llamada de confirmación, en vano.

Me intriga cuál es el procedimiento para aprobar una carta de garantía, pero definitivamente algo  funciona muy mal. Cuando se trata de un paciente oncológico la duda prima sobre la confianza. No interesa si el paciente se atrasa en su tratamiento, lo que interesa es “tener la total seguridad de que no les están pasando un gasto que ellos (el seguro) no deberían cubrir al 100%”.

Si mi póliza me da derecho a recibir una cobertura al 100% por tratamiento oncológico y estoy en tratamiento (cubierto por ellos) hace más de un año por qué piden tantos informes médicos actualizados.

Me pregunto si creen que un paciente le pasa los medicamentos a otro que no tiene seguro, no sería entonces mejor establecer un procedimiento para verificar que es a mí a quien le ponen los medicamentos y no a otro paciente. Con exigir copia del DNI y tomarle una foto al paciente o establecer un control de huella digital o del iris ya estaríamos todos tranquilos.

Alguien tiene que quejarse, alguien tiene que tomar conciencia que hay un gran problema de desconfianza hacia el paciente y sus médicos, y alguien tiene que pensar en una verdadera solución. En mi historia personal, cada vez que he tenido que pedir una carta de garantía por enfermedad oncológica, esta ha sido rechazada.

¿Será un rechazo por defecto?? ¿Es una estrategia para filtrar a aquellas personas que no les gusta insistir? ¿Tienen demasiados casos y muy pocos médicos auditores? ¿No han capacitado bien a los médicos o centros médicos para que envíen la información necesaria en cada caso??

¿Les importa que los pacientes aumenten su estrés cuando deberían sentirse protegidos y seguros con una póliza de seguros oncológica? ¡¡Helloooo!!!!! ¿Hay alguien al otro lado de la línea escuchando???

Como le dije a la ejecutiva del seguro ayer: “Si yo no tuviera seguro ya habría empezado mi tratamiento, pero como tengo seguro estoy arriesgando mi vida porque no empiezo en la fecha porque aun no aprueban la carta de garantía. Eso no tiene ninguna lógica”. Además no me dejan pagar directamente porque no puede haber crédito y reembolso al mismo tiempo. “Tendrán que hacer una excepción, cuando son ellos los que no hacen bien su trabajo y me demoran el inicio del tratamiento”.

Lo peor de todo es que el centro médico en el que me trato ahora pertenece a la empresa de seguros ¡¿y no saben cómo presentar adecuadamente una solicitud de carta de garantía?!!

¿Quién defiende a los pacientes oncológicos en este país? Alguien lo sabe. ¿Algún congresista???

¿Alguna ONG? ¿El Chapulín colorado?

¡Voten por mí!!

Señor, gracias por  los problemas que nos hacen pensar en las soluciones. Gracias por las personas que han luchado antes y han conseguido que se nos concedan algunos derechos. Dales fuerzas y buen ánimo a los doctores que tienen que presentar un informe tras otro por el mismo paciente a la misma empresa de seguros para la cual trabajan. Dame fuerzas para ocuparme de estos asuntos importantes y aportar con un granito de arena. Un solo granito de arena puede hacer la diferencia.

Unos días libres

El viernes pasado terminé mi radio (25 sesiones) y el próximo martes empiezo mi quimio, la tercera quimio de mi vida (o por mi vida). Entonces disfruto unos días libres, para recuperar mi organismo, prepararme anímicamente y darle curso a ciertos pendientes.

El doctor debe haberse reunido en junta de médicos para decidir el mejor tratamiento para mí, yo le he dicho que lo dejo en sus manos y nos vemos el martes… Cuanto menos sepa, mejor.

Mi situación es bastante prometedora, sin embargo a mí me interesa conocer los riesgos. El radioterapista dice que no se puede dar radio a la misma zona dos veces (yo no sabía eso), es decir que si mis nódulos no hubieran desaparecido no me podrían volver a radiar.

Mi oncólogo, ha tenido que estudiar los químicos que me pusieron antes, los que me puso él hace un año, para optar por la combinación adecuada en este momento. Yo le pregunté por los tratamientos biológicos (esos que te hacen especialmente para tu tumor y no te trae efectos secundarios) pero dice que no se adecua al tipo de cáncer que yo tengo. Me explicó que se aplica para mama, para colon y algunos más pero no para mi caso. Tal vez más adelanto me dijo, no quise preguntar por qué.

A veces hay que dejar espacios para el misterio, para la confianza en el médico, para que Dios actúe con toda su bondad y sabiduría. No podemos controlarlo todo.

Yo vivo estos días como una cuenta regresiva, equilibrando lo que quiero hacer con lo que tengo que hacer. No sé cómo reaccionará mi cuerpo, esperemos que tolere bien el tratamiento.

Sé que tengo que tomar algunas precauciones importantes ahora que vivo sola, tal vez me mude unos días, tal vez no. Ya les contaré.

Gracias, Dios Mío, por las nuevas oportunidades que nos pones delante, gracias por la esperanza de recuperación, por la fuerza para luchar, por el apoyo de médicos, amigos, familiares. Gracias por todos los ángeles que me envías para sostenerme. Y muchas, muchas gracias por este regalo de la vida.

Nuevamente… ¡al ataque!!!

En 19 años como paciente oncológica puedo dar fe de cómo avanza la ciencia en beneficio de un buen diagnóstico o a favor de mayor exactitud y precisión durante el tratamiento.

En mis primeras dos experiencias de lucha contra el cáncer (años 1993-94  y 1997) recuerdo que enfrentar el día de control era un acto heroico. El oncólogo  me pedía un examen de sangre completo y un marcador Ca 125, una placa de tórax y una ecografía abdominal-pélvica. Además me hacía un examen clínico minucioso en busca de ganglios inflamados o alguna otra señal.

Esos minutos de silencio durante los cuales el doctor, leía los informes y observaba las imágenes se me contenía la respiración. Y cuando por fin el médico me decía “Vamos bien” o algo así, me retornaba el alma al cuerpo. Al principio estos controles eran cada tres meses, luego cada cuatro, luego cada seis y por último cada año. Hubo momentos terribles en que me enfermaba días previos a la fecha del control. 

Mis nervios me traicionaban. Si en esa época me hubieran dicho que alguna célula había escapado al tratamiento me hubiera desmoronado y entrado en crisis.

Hoy podría decir que mi peor miedo se ha hecho realidad. Durante el último control me han detectado dos pequeños nódulos que han escapado al tratamiento o que se han desarrollado una vez concluido este. Han pasado seis meses de mi última quimio y esta es la novedad.

Sí, estoy enfrentando un momento difícil, pero no me siento agobiada. Esta nueva tecnología del diagnóstico por imágenes ya venía mostrando cierta situación que se interpretó inicialmente como la huella de mi operación anterior, pero ahora ha mostrado una señal de alarma. Han pasado solo 20 días y ya me extrajeron uno de los nódulos, ya lo analizaron y ya estoy por iniciar un nuevo tratamiento. Esto es lo que se llamaría un diagnóstico precoz. En otras épocas este nódulo no se hubiera detectado hasta que hubiera presentado molestias y la ecografía solo hubiera detectado aquella actividad visible para ese método.

No me gusta creer que todo lo que aparece en la resonancia es cierto. Me gustaría pensar que mi cuerpo se va a defender solo y que podría desaparece el nódulo por su cuenta. Quisiera apostar que si esperamos unos meses tal vez cambie el panorama, pero para qué arriesgarme.

En estos días me tomarán una tomografía especial para que sirva de guía para la radioterapia, de modo que puedan atacar localizadamente  la zona afectada. Ahora estoy en manos de un radioterapista, un doctor que también trabaja en el INEM y que se une a mi equipo de salvadores.

He empezado nuevamente a realizar los códigos curativos, estoy trabajando el autocontrol. Mi frase del día es “Puedo triunfar o puedo fracasar, pero al menos sabré que el miedo no me paraliza. Confío en la vida y en la voluntad de Dios”. Así sea.

Gracias, Señor por los avances de la ciencia, por los doctores que no escatiman su tiempo, porque no soy una historia clínica ni una estadística más. Para todo el equipo médico soy Miski o Miskita (en diminutivo). Todos me saludan, me apoyan, me alientan y se preocupan sinceramente por mí. Gracias, Señor, por tantas bendiciones.

Feminidad herida

Hace un par de días, tal vez tres, asistí a la cita con mi ginecólogo oncólogo para que me extrajera el nódulo que se ha manifestado al fondo de la vagina.

Si alguna vez has ido al ginecólogo y te han hecho el papanicolaou, ya te imaginarás la situación. Solo que esta vez había un monitor de TV y otro aparato que no sé que era.

Bien tapada con mi batita estaba yo tendida en la camilla esperando que me anestesiarán o me inyectaran un relajante cuando el doctor atacó, empezó a introducirme el espéculo (así se llama ese horrible aparato) y por supuesto no entraba…

-“Relájese” me decía la enfermera, pensando que con su voz dulce  llegaría disipar mis peores miedos y temores.

-“¡AY!!” -era mi respuesta- ¡AUUUUU!, ¡AUCHHHH!, ¡AYYYYY!

De pronto se manifestó el doctor furibundo:

-Así no vamos a poder continuar… si no aguantas ni que te ponga el espéculo imagínate si sangras y te tengo que cauterizar…

-Pero, doctor, ¿no me va  a anestesiar??? -Pregunta ingenua, mi médico había decidido proceder "al natural”, sin mi consentimiento.

-El único dolor que se aguanta es el ajeno- dijo el doctor algo conciliador- Vamos a tener que sedarte.- Perfecto, pensé, ahora sí me inyectarán algo, pero no. De pronto escuché- Cámbiate, tenemos que pedir sala, aquí no puedo hacerlo.

¿WHATTTTTTTTTTTT???????????? ¿Qué pasó? ¿De qué me perdí? Si no podía hacerlo ahí, ¿qué hacíamos ahí…??       

-Cámbiate -me ordenó la enfermera.

Los ojos se me llenaron de lágrimas y me eché a llorar. Encerrada en el bañito-cambiador, lloré, lloré y lloré…. Mi feminidad había sido ofendida. Un tractor había pasado encima de mí y yo no me había dado cuenta.

El espéculo no me entraba ¿y yo tenía la culpa? WHATTTTT???? Todo sonaba a que yo era una caprichosa y le estaba haciendo perder el tiempo al doctor. Pero yo había sido muy clara y le había insistido en que me anestesiara porque ya había sido torturada en una experiencia anterior con otro médico. Me habían hecho una biopsia y casi me muero del dolor. “No quiero que me torture, doctor”, le había dicho claramente pero él no había entendido. O no quiso entender.

Quince minutos después, salí con mis ojos hinchados y la nariz roja, dispuesta defender mi cuerpo de cualquier agresor. Pensé que este también es un tipo de violencia contra la mujer, una violencia clínica, tal vez de emergencia oncológica… pero violencia. Me acordé hasta de Foucalt y los mecanismos de control del estado, pensé que “el Estado cree que el cuerpo de las mujeres les pertenece”. Mi doctor como trabaja en  Neoplásicas, que es un hospital el Estado pensará que puede decidir sobre las vaginas ajenas. Pudo haber tener la mejor de las intenciones en apurarse a extraer el nódulo y hacer el análisis patológico que necesitamos para que podamos seguir evaluando mi caso y hacer el tratamiento correcto. Pero de ahí a decidir sobre mi cuerpo y sobre mi dolor... no considerar mi voluntad… ¡Oh, craso error!! Esta vagina es mía y estoy dispuesta a defenderla hasta las últimas consecuencias.

Alguien le tiene que decir a los médicos ginecólogos, que las vaginas son de las mujeres, no del Estado, y que no es verdad que no se sienta dolor. Si son el centro del placer, cómo no van a sentir dolor… Pienso en la consulta con el dentista. En todo momento te ponen anestesia aunque no quieras Pero por qué los ginecólogos no nos ponen anestesia.

Ya me cansé de someterme en silencio a estas revisiones humillantes. Algo tiene que cambiar…Yo no soy una cosa, soy una persona. Y si  los médicos piensan que el dolor es imaginado o no lo es tanto, porque le cuerpo de la mujer está hecho para soportar el dolor del parto. Entonces que se metan el espéculo por donde les quepa, sin vaselina y sin anestesia, y después me dicen si duele o no.

Gracias, Señor por la claridad  que nos llega después de los peores momentos de turbación. Dame fuerzas para luchar por los derechos de la mujer frente a la consulta ginecológica e ilumina a los doctores para que nos comprendan.

Increíblemente evasiva

Mañana tengo cita con mi oncólogo. La cita de los seis meses. Así que esta semana ha sido tensa, con exámenes médicos de por medio y la cita pendiente con mi ginecólogo.

Lo habitual habría sido que estuviera llena de ansiedad por la cita de mañana, pero no. El martes me llevé una gran sorpresa cuando fui a la cita pendiente con el ginecólogo-oncólogo. Yo empecé con mi rollo de la orina que se me escapa - que ya es un problema que lleva tiempo, incluso antes del tratamiento-, pero que el problema es que ahora es de color rojizo lo que me hace pensar que tengo arenillas, aunque el examen de orina descartó que hubiera sangre. “Repetiremos el examen” fue todo su comentario.Pasemos a revisarte”.

Y ahí estaba yo en la camilla, dando el consentimiento para que tomaran el papanicolau  cuando el doctor me dijo “lo que pasa es que aquí tienes un nódulo – ¡¡¿¿CÓMO????!! Grité yo para mis adentros, no era que hace tres meses él mismo me había jurado que se trataba de la cicatriz de mi histerectomía?????? Hellooooo!!!!-, se ha empezado a manifestar”, continuó imperturbable como si habláramos de un nódulo que hubiera estado ahí toda la vida. Esto es lo que está sangrando, no necesitas repetir el examen de orina. Ya puedes cambiarte”.

El mundo giraba en cámara lenta, a mí me costaba hilvanar las ideas. Uno, la cicatriz ya no es cicatriz, ahora es el nódulo. O sea la resonancia tenía razón, solo que tres meses después se ha manifestado… Dos, hace dos meses que me viene sangrando el nódulo (por la vagina) y yo creía que era la orina que se escapaba- Imposible que yo no sepa diferenciar una cosa de la otra a estas alturas de mi vida… Tres, ¿será una trampa de mi mente…convencerme a mi misma de que se trata solo de orina colorada en vez de sangre vaginal? Sé que desarrollamos mecanismos de defensa para enfrentar la realidad, pero este sería un mecanismo para evadirla.

Cuando volví a mi asiento frente al escritorio del doctor me sentía tan abochornada. “Pensará que soy una tarada…” resonaba en mi mente cuando el doctor dijo: “¿cuándo puedes venir para hacerte una biopsia? ¡Es urgente!”

El mundo no colapso, pero sentí una gran confusión. Sentía rabia, mucha rabia, quería pegarle un puñete al doctor por haberme dado falsas expectativas con respecto al nódulo hacía tres meses. También sentí desazón porque mi tratamiento vegetariano no había dado el resultado previsto –o tal vez sí, ¿quién sabe-.

Salí de la consulta y me olvidé de ser vegetariana, me desquité con un plato de arroz con pollo, luego con un sándwich de pollo, pero no los disfruté. Me he atragantado de gaseosas sin culpa, ya que no es un problema de orina sino de otro tipo – del peor tipo.

Mañana iré al oncólogo, veremos los resultados de mi resonancia y de los exámenes de sangre y discutiremos los pasos a seguir. Por lo pronto parece que el lunes me hacen la biopsia. De ahí habrá que esperar algunos días para tener los resultados y saber de qué se trata esta vez.

Mientras tanto rezaremos.

Gracias, Señor, porque estoy bien y en buenas manos a pesar de las malas noticias. Ilumina a mis doctores para que tomen las decisiones acertadas y dame fuerzas para afrontar la realidad por dura que esta parezca. Prometo poner todo de mi parte para salir adelante.

No hay mamografía sin trauma

Trato de evaluar qué es lo peor: ¿la mamografía o el tacto rectal? 

(Y pienso en los hombres – todos ellos cobardes- que no quieren hacerse el examen de próstata por miedo al tacto rectal).

Sin lugar a dudas, la mamografía es peor.

El tacto rectal es solo un momento desagradable. Tome aire, dice el médico y al instante los ojos se te están desorbitando, pero ahí queda todo. A las mujeres nos hacen tacto rectal cuando somos vírgenes y cuando el doctor quiere palpar tus ovarios, tu útero o tu colon. Pero las mujeres sufrimos en silencio y nadie dice nada. Bueno, ir al ginecólogo nunca ha sido divertido para nadie pero ese es nuestro destino.

La mamografía en cambio, consiste en cuatro apachurradas a tus encantos. Dos apachurradas por lado.

El doctor me había ordenado una mamografía bilateral, me aconsejó que pidiera mi carta de garantía con tiempo y yo, lo hice como 30 días de anticipación. Llamé un par de veces para ver que todo estuviera bien y cuando llego al centro médico  me dicen que tengo que pagar un poco más de 120 dólares.  Le explico a la recepcionista que he tramitado mi carta de garantía y que tengo cobertura al 100%, entonces me llevan a un cuartito minúsculo con dos puertas, por una se ingresa y por la otra se sale directo a la zona de tortura.

La enfermera me indica que me saqué todo de la cintura para arriba y me ponga la batita con la abertura hacia adelante. La batita tenía pega-pega para unir los lados y la abertura del medio se unía con unas cintitas que dejaban medio pecho al aire.

Estaba yo en los afanes de taparme con la batita, cuando la recepcionista viene a decirme que tengo que pagar, porque mi carta de garantía ha sido rechazada… No alcancé ni a preguntarle por qué, cuando por la otra puerta aparece otra enfermera  a decirme que ya tengo que pasar.

Yo reclamé:

-Yo no tengo que pagar, yo puedo sacarme una mamografía anual sin costo con mi seguro…

-Pero no le cubre la mamografía 2D o 3D- respondió la enfermera. ¿Y quién ha pedio una 2D?, pensé en silencio.

-Le podemos tomar una 2D por US$ 75 o una 3D por US$ 124… ¿cuál se va a tomar?

-Yo qué sé- atiné a decir, atrincherada en el cuartito- hay que consultarle al doctor. El solo ha puesto mamografía bilateral.

Estaba empezando a decir que me iba a cambiar, cuando la recepcionista vino con la oferta final del doctor:

-Le tomaremos la 3D por el precio de la 2D, incluido no sé qué estudio adicional…

Decidí ser flexible y pagar, pensando que tal vez el doctor quería estar “seguro” de que todo andaba bien con mis mamas y no tener sorpresas.

Antes de que pudiera arrepentirme ya me estaban tomando los datos de la historia clínica:

-Fecha de su última regla…

-En 1997, que me hicieron histerectomía

-Usted  tuvo cáncer de ovario ¿en qué año?

-93

-¿Y le hicieron?

-Quimio

-Y el cáncer de endometrio?

-En el 97

-¿Ahí le hicieron la histerectomía?

-Y ahora su control es…?

-Por unos nódulos peritoneales

-Y le han hecho cirugía y quimioterapia

-Sí

-¿Algun familiar con cáncer de ovario?

-Mis dos hermanas.

-¿Algún familiar con  cáncer de colon?

-Mi mamá

-¿Algún familiar con cáncer de mama?

-Sí, una de mis hermanas

-¡Una que ha tenido ovario y mama??!!

-Sí - respondí con total naturalidad, mientras que daba tiempo a mi mente de procesar que había sido una buena decisión que me tomaran la mamografía 3D por el precio de 2D ¡Una ganga!!!

La enfermera a cargo me oscultó los senos y las axilas y dijo:

-Aquí hay una mama supernumeraria, mientras señalaba con su índice a ese gordito que se forma justo entre el borde del brasier y la axila.

-¡Qué es eso? – pregunté aturdida

-Eso tenemos todos los mamíferos- me respondió secamente- Ya no quise preguntar más porque por fin entendí porque ese gordito nunca desaparecía aunque bajara de peso o hiciera ejercicio.

Luego de aguantar las cuatro apachurradas estoicamente, me indicaron que esperara al médico especialista que me iba a entrevistar, pero al medio minuto me dijeron que ya podía cambiarme.

Entonces vi al doctor que se acercaba diciendo en voz alta:

-Todo está normal, está más que normal ¡Felicitaciones!”

Y normal, nomás me hicieron pagar 75 dólares sin necesidad…

Señor, bendice a los médicos y científicos que desarrollan tecnologías más precisas para el diagnóstico y que pueden salvar muchas vidas con el diagnóstico precoz. Pero protégenos de las enfermeras alarmistas que agregan más terror a un momento, ya de por sí, bastante tenso. 

No soy la única

Efectivamente, cada día me doy con que más personas allegadas a mí también han atravesado por un episodio de cáncer  y están siguiendo adelante con sus vidas.

Hace poco me reencontré con una antigua amiga. Yo la llamé  para pedirle un favor, y noté en su voz un extraño tono de sorpresa. Cuando nos vimos, me contó que había enfrentado un cáncer de mama hacía tres años. Conversamos con gran naturalidad sobre el tema porque ella sabía que yo había tenido cáncer muchos años atrás y lo había superado. Entonces entendí la razón de ese extraño tono en su voz.

Unos días después me encontré con otro amigo que no se había dado cuenta que yo estaba con descanso médico, al contarle mi situación me empezó a consolar con grandes argumentos y al final descubrí que a él le habían encontrado células amenazantes  y también estaba enfrentando un tratamiento. Los dos habíamos coincidido en tiempos para nuestros tratamientos, la diferencia es que él había seguido trabajando con ahínco y yo no.

La realidad es que todos convivimos con el cáncer. Las mujeres vivimos  bajo la amenaza de que nos encuentren algo en cada chequeo anual con el ginecólogo. Las valientes lo afrontamos, las cobardes simplemente no se chequean.

Sé que me he convertido en un modelo de lucha para los que conocen mi historia, pero hay muchas historias que se están dando a nuestro lado o a la vuelta de la esquina y de las cuales nos enteramos casualmente o tal vez no nos enteremos nunca.

Pero muchas de estas historias tienen un final feliz. El cáncer puede vencerse, es decir, controlarse. Tenemos que luchar para que la palabra “cáncer” deje de ser sinónimo de muerte. Yo personalmente conozco más de 10. Sus nombres: Silvia 1 , Silvia 2, Ana, Lucha, Giani, Elbita, Mónica, Cecilia, Hugo, Marisabel, Malu y Vicky. 

Hace poco me entrevistaron para un programa de TV. El mío será uno de tres testimonios de mujeres que hemos sobrevivido.  Hay mucho que difundir al respecto.

Gracias, Dios mío, por las historias de diagnóstico oportuno, por las historias de tratamientos 

exitosos, que nos dan esperanza a todos los que estamos en la lucha, y además le dan valor a los que tienen que ir a sus chequeos preventivos. 

Ojo que no ve, corazón que no siente

El martes estuve donde el doctor Pum, el doctor de medicina china. Él me había visto hace tres semanas con los resultados de la resonancia magnética. Le expliqué lo que opinaron en la junta de médicos del oncólogo el cirujano oncólogo y el radiólogo.

Con su sabiduría china me hizo saber que el problema de la vagina, que para el cirujano era la cicatriz de la histerectomía, era lo de menos, porque eso me lo podían raspar sin problemas. Lo que le importaba  a él -y era el objetivo del tratamiento que hemos empezado- es atacar los ganglios inflamados. Al contrario de lo que opina mi cirujano: “que no son nada”,  el doctor Pum sí les da importancia y está seguro de poder controlarlos.

Yo que pensé que tomaba las hierbas y hacía la dieta vegetariana y sin hormonas como una precaución, ahora, recién me doy cuenta que estoy peleando una nueva batalla contra el mismo enemigo pero con otras armas.

Saber esto me ha sorprendido. No estoy viviendo un tiempo de convalecencia de los efectos de la quimio, estoy EN TRATAMIENTO, con todo lo que esto implica. Para que me entiendan bien, si estoy en tratamiento, estoy en pie de guerra, es decir hay un enemigo en el frente del cual me debo defender. Para mi doctor chino, no es una posibilidad, está ahí y lo vamos a derrotar.

Yo había optado por creer a mis médicos oncólogos y aunque el panorama de esperar hasta agosto para ver qué pasaba con la nueva resonancia era estresante, me daba un respiro. Durante tres meses iba a dejar de pensar en mi enemigo. Pensé que estaba viviendo un periodo de tregua y me entregué a él sin más, con fe en la medicina occidental.

Aun estoy aturdida por la noticia. Esto de no esperar tres meses con los brazos cruzados para prevenir un posible avance de la enfermedad (en caso de que los ganglios no estuvieran inflamados por otra razón) se ha transformado en “…sigues en tratamiento, Miski”.

Es curioso, para la medicina occidental un ganglio inflamado que mide menos de 1 cm no se considera cáncer. Si crece, entonces hay que preocuparse. Si no crece no hay forma de saber si es o no es cáncer a no ser que te lo extirpen. Pero como los míos están en zonas difíciles de llegar, la solución es esperar. El método de diagnóstico es esperar a ver si crecen, para poder detectarlos con un petscan (que no detecta lesiones de menos de 1 cm) y entonces, recién se da el tratamiento.

En cambio para la milenaria medicina china, el tamaño es lo de menos. Ellos sí pueden controlar lesiones de menos de 1 cm. Es más, según me he informado, las hierbas chinas funcionan mejor con tumores pequeños. Así que no puedo estar en mejores manos.

El doctor Pum me hizo saber también que cada vez me va a aumentar más las medicinas. Ahora ya no solo voy a tomar las hierbas sino también unas pastillas que se llaman Anticancerlín, que tienen las mismas hierbas que ya tomo más una más que no está disponible en Perú.

Anteanoche, tomé las pastillas pero me sentí mal, empecé a toser y a sentirme intoxicada. El vientre se me abalonó y me asusté, pero todo se pasó en unos tres minutos. Pero no me he atrevido a tomar la siguiente dosis.

Hoy tendré que consultar al doctor al respecto. Espero no ser alérgica a este medicamento. Realmente espero que no sea así.

Señor, gracias por poner en mi camino a un representante de la medicina milenaria china. Dame fe y perseverancia para seguir sus indicaciones al pie de la letra. Te pido también un poco más de paz interior para aceptar este nuevo escenario de lucha con la fortaleza necesaria.

Falsa Alarma

Por fin, hoy hubo junta de médicos para ver mi caso. La buena noticia es que tanto el cirujano como el radiólogo coinciden en que las lesiones (por llamarlas de alguna manera) que no habían reducido su tamaño no están asociadas a la enfermedad. Las razones son varias, una de ellas porque no es la forma usual de expandirse el tipo de cáncer que yo tuve antes y la otra porque cuando me hicieron la laparoscopía no detectaron nada en ese lugar, por lo que debe tratarse de la cicatriz de mi histerectomía.

Entonces me van a tener “en observación” eso significa que en tres meses (en agosto) repetirían la resonancia magnética para ver si hay cambios. ¿Y cuál sería el peor escenario? En caso que se equivocaran lo más que podría pasar es que las lesiones crezcan de 1 cm a 2 cm (algo totalmente manejable). Entonces, me harían un petscan y verían cuál sería el siguiente paso.

Como sugerencia adicional, mi ginecólogo oncólogo me sugirió que hiciera mi vida normal, que no me obsesionara pensando solo en esto y que era importante que mantuviera mi inmunidad en buen estado, es decir que no dejara de comer carne, ni nada de esas cosas “…que suelen hacer algunos pacientes…”.

Yo solo sonreí y no dije nada, pero esta mañana tuve cita con un médico chino que me resondró por no haber hecho la dieta vegetariana que hace mi hermana, aduciendo que “Del mismo árbol, el mismo fruto…”, es decir que tengo los mismos genes defectuosos que ella.

El doctor fue radical, nada de hormonas: ni hormonas sexuales ni hormonas de crecimiento, en otras palabras, nada de procedencia animal (ni pollo natural ni pescado) ni soya porque es puro estrógeno. Además, voy a tomar un concentrado de hierbas chinas por 21 días ¡y ya veremos…!!

Al doctor chino no le gusta la quimio, preferiría que me hubiera hecho un tratamiento con medicamentos biológicos. Solo espera que mi hígado aguante y tolere las hierbas.

Así que me despediré de las delicias del mundo animal para sumergirme en las delicias de la Pachamama. Necesito recetas vegetarianas ¡con carácter de urgencia!!!

Señor, gracias, por las buenas noticias, por la oportunidad de consultar la medicina dura y la alternativa, aunque dejar de comer carne resulte más aterrador que la propia quimio. Dame fuerzas para cumplir mi nuevo régimen y bendice a todos mis doctores: a los oncólogos y al médico chino. Amén.

Hay algo ahí, pero ¿qué??

En las películas del lejano oeste los indios apaches no dejaban que les tomaran fotografías porque creían que la fotografía atraparía su alma. ¿Qué habrían pensado estos sabios indios si hubieran conocido la resonancia magnética, es decir una fotografía interna de todos tus órganos?

Se habrían negado, es todo lo que intuyo.

La ciencia avanza muchísimo, el diagnóstico por imágenes permite descubrir nódulos por más pequeños que sean, el problema es que los detecta, sabemos su ubicación y su tamaño aproximado  pero son solo un indicio, no es una foto real.

La interpretación es ahí hay algo, pero ¿qué es realmente aquello que se ve en la placa?

En mi caso los nódulos siguen siendo pequeños (menos de 1 cm), en algunos casos se interpretan favorablemente como cicatrices de algo que fue y ya no está más, en otros se cree que es un ganglio inflamado sin enfermedad y en otro parece que hay que seguir batallando.

Lo cierto es que Dios tendrá que guiar a mis doctores para interpretar adecuadamente estas luces y sombras que son lo más cercano a una foto de lo que ocurre dentro de mí. Mientras tanto, yo debo seguir rezando, en primer lugar, cuidándome, en segundo lugar, y enamorándome cada vez más de la vida para que mi organismo haga link con mi cerebro (deseos y emociones) y rompa el karma.

Confiar es una tarea difícil, yo estoy confiando mi restablecimiento a mis oncólogos, que son buenísimos, tienen mucha experiencia y un gran corazón. El día lunes habrá junta de médicos para revisar mi caso y ver mis opciones.

Como señala el nombre de mi blog. La Vida nos enfrenta alternadamente -y a veces abruptamente- a Sueños y Sombras. Un día celebramos, al día siguiente estamos acongojados, esa es la prueba. Para entretenerme hoy me mudaré a mi nuevo hogar. Disfrutaré de este Sueño que se hace realidad  y dejaré las Sombras del miedo y la incertidumbre adormiladas hasta nuevo aviso.

Seños, gracias por las buenas noticias acerca de mi salud y por los sueños realizados. Bendice a mis doctores y a todos los doctores del mundo porque tienen en sus manos la  vida de sus pacientes. Dame fuerzas para aceptar tu voluntad y más fuerzas, aún, para seguir luchando.

Mi sexta quimioterapia, 18 años después

Ayer me reencontré con mi dosis de Cisplatino y Paclitaxel en mi sexta y última sesión de quimioterapia  -eso espero-.  Apenas me recliné en el sillón el sueño se apoderó de mí. Fue un sueño sanador,  no me despertaba ni cuando me cambiaban las conexiones de las sondas. Yo estaba literalmente en otro mundo. Soñaba y soñaba, hasta creo haber tenido una pesadilla.

Puede que me hayan puesto un poco de Diazepán, pero yo me dormí mucho antes. Tal vez porque últimamente he tenido insomnio. Me despierto a eso de las 4 am y tengo ganas de leer, de avanzar cosas… Me da mucha ansiedad saber que mi vida se paralizará por unos 10 ó 15 días. La incertidumbre de saber si tendré fuerzas o no me consume y yo casi ni me defiendo.

Hoy iré a mi última sesión de hidratación. Llevaré una torta de agradecimiento para todo el equipo de enfermeras, asistentes y demás. Hasta detalles simples como este se complican. Quisiera llevar una saludable torta de zanahoria de La Baguette pero por tiempos y fuerzas tendré que ir a un supermercado que está por el camino, pero no creo que haya nada saludable…

Tengo apuro de llegar temprano para salir antes del mediodía. Resulta que esta tarde vendrá a visitar mi casa la imagen de la Virgen de Fátima viajera. Este es un privilegio, que increíblemente se repite por segunda vez. La primera vez que vino la Virgen a mi casa fue en mi cumpleaños hace 12 años.  En esta ocasión la Virgen viene justo el día en que finalizo mi tratamiento y un día antes de mi cumpleaños número 50.  Esta sincronización se la atribuyo a mi abuelita Catita y a mi mamá, mis ángeles amorosas. Y seguro que también por ahí anda metida mi prima Adita, de quien me despedí justamente un 13 de mayo, día de la Virgen de Fátima; 6 días antes de morir de cáncer.

Ustedes pensarán que hicimos algún trámite, pero no. Recibimos una llamada de los Hermanos que se conocen como Heraldos de la Virgen de Fátima y dijeron que nos iban a venir a visitar el 25 de abril y que nos preparáramos.

La sincronización tiene otro matiz digno de reflexionar. En mayo tengo pensado irme a vivir a mi propio departamento, me estaré mudando luego de casi 18 años de compartir casa con mi tía, la hermana de mi mamá y ella está bastante afectada por esta situación. La visita de la tarde es providencial, no me queda duda.

Mañana, 26 de abril, iniciaré una nueva etapa de mi vida como “Señora de las  cinco décadas”, aunque todavía no me podré mudar, siento que recuperaré un estado de independencia al que había renunciado por diversas razones: económicas, de salud, de comodidad, de gratitud, en fin. Cuando uno pestañea ya se pasaron 18 años…

Me da ilusión volver a tener mi casa y mi estudio en un solo lugar. Ya no tendré pretextos para  no escribir todo lo que yo quisiera. Pero me abordan tremendos temores: ¿entrarán todos mis libros?, ¿alcanzarán las paredes para colocar todos mis cuadros y afiches?, ¿podré contar con un tocador para peinarme y maquillarme cómodamente?

Cuando entré al depa por primera vez una voz interior me dijo “yo podría vivir aquí”, así supe que era la elección correcta. Mientras estaba ahí me imaginaba a mi misma sentada escribiendo frente a las únicas dos ventanas mirando el jardín, pero ahora que han llevado los muebles, esta imagen no me queda muy clara. Démosle tiempo al tiempo para resolver las inquietudes que me atormentan hoy en día.

Solo deseo recuperar mis energías rápidamente y poder entretenerme avanzando la decoración del depa o la mudanza antes del 18 de mayo, fecha en que iré a mi próxima consulta con mi oncólogo con los resultados de la resonancia magnética para revisar el éxito del tratamiento. Frente  a esta incertidumbre, cumplir 50 años no es nada.

Gracias, Señor, por la sincronizaciones que colocas en mi camino. Bendice a todas las personas que rezan e interceden por mí, porque está humilde servidora, no es muy dada a los rezos. Aunque ya voy en la tercera novena al Divino Niño, es decir a ti cuando eras chiquito, no siempre puedo hacer las tareas del día, pero lo haré en cuanto me sea posible.

“¡Oh, Divino Niño, mi Dios y Señor

Tú serás el dueño de mi corazón!”

Cosas de martes 13

El 13 de diciembre fue una fecha importante para mí. Debía sustentar mi tesis de maestría. Todo ya estaba listo, la tesis acabada, empastada, la sustentación ensayada, pero algo en mi dudaba y repasaba una y mil veces más.  La toma de conciencia de que me hubieran asignado un martes 13 como fecha de sustentación sonaba a broma, pero no dejaba de tener un cierto carácter aterrador. Dos días después, con este capítulo cerrado, por fin fui al médico, y ahí empezó este otro capítulo verdaderamente amenazador en mi vida.

Esta vez repetiré la historia. El próximo martes 13  iré a mi consulta con el oncólogo. Todo mi organismo sustentará la tesis de la recuperación de la salud y veremos si apruebo. ¿Cómo me preparo? ¿Hay algo extra que pueda hacer para garantizar buenos resultados?

Realmente solo puedo confiar, es poco pero no es fácil. Para confiar debo mantener el control, es decir la serenidad, pero yo no soy una persona que se caracterice por ser serena. Soy todo lo contrario, debo luchar por mantenerme en tierra cuando voy a mil por hora o de no caer en el desgano cuando se me bajan las pilas.

La mente humana es maravillosa, nuestra psiquis se las sabe todas (debe ser cierto lo de la reencarnación sino no cabe otra explicación), sabe cuando abandonarse a un riquísimo sueño para no pensar, en estos días tengo compulsión por darme baños de tina,  leer revistas ligeras para distraerme, realmente tengo que hacer grandes esfuerzos para concentrarme en algo más como revisar mis cuentas, pagar la luz, el agua o hacer las compras del supermercado.

De otro lado debo luchar con la culpa. He estado fuera de circulación una semana, entre la colocación del catéter y la quimio, más los días en que no me sentí bien. He hecho  lo que he podido, tal vez lo más urgente, pero algo en mí me castiga y me obliga a recuperar el tiempo perdido.

Estos días de incertidumbre serán difíciles de afrontar, necesito relax, cine, buena lectura, grata compañía y mucha fe. Lo que no necesito es enfrentarme a la realidad, pensar en obligaciones y mucho menos hacer cosas que no me interesan (que ahora no me interesan).

Doy gracias a Dios porque sintiéndome así no tengo que ir a trabajar, ya lo he vivido antes  y es la peor tortura que existe. Alguna vez decidí callar: me operé, me hice radio y seguí trabajando sin decirle nada a nadie.

El solo recuerdo de esa época me aterra más que cualquier película de martes 13: tener que sacar fuerzas de donde no tienes para hacer cosas intrascendentes que son parte de tu trabajo y de tus compromisos, como si tú ( o sea yo) no existieras.

Señor, bendice a los luchadores sociales que consiguieron los permisos de descanso médico para los trabajadores. El estado de salud no es solo del cuerpo, no se trata de si puedes caminar, escribir o contestar el teléfono, se trata de saber si estás ahí, si tu mente acompaña a tu cuerpo o viceversa. Bendice también a todas las personas comprensivas de Relaciones Laborales que realmente entienden y se preocupan por lo que estoy viviendo. Son un gran apoyo.

La pesadilla continúa

Anoche estaba durmiendo y de pronto en la oscuridad una cara oscura, angulosa como un pentágono alargado y plana como un cometa de papel venía hacia mí a toda velocidad desde el infinito y cuando estaba a un metro de distancia, arremetí contra ella a gritos y almohadonazos. Estaba segura que se trataba de una presencia, tal vez el espíritu de la muerte. Estaba segura que había gritado. Estaba aún aturdida, cuando escuché en mi puerta“¿Qué pasa?”, “¿Has visto una cucaracha?”. “Fue un mal sueño contesté”, aun temblando completamente, “vete a dormir”.

Me quedé como media hora con los ojos abiertos en la oscuridad preguntándome si había sido una pesadilla o no. Fue tan real, pero como si lo hubiera vivido en una dimensión paralela. Más parecía una alucinación. Serán mis miedos pensé, ya los vencí. Será la tensión en que me tiene la EPS Pacífico que aun no me contesta si atenderán mi caso o lo rechazarán, lo que significa que tendré que ir a pelear con Oncosalud o al seguro social.

La mañana me pescó muy soñolienta, no había descansado bien, de todas maneras me desperté para chequear mi correo y esperar la respuesta. Nada. Al medio día llamé por teléfono a la coordinadora de casos complejos, quien me había ofrecido  darme la respuesta. “Su caso ha sido revisado nuevamente”, me explicó, “por un consejo de cuatro oncólogos y han considerado que se trata de un preexistencia porque en la patología dice compatible con cáncer primario de ovario”.

Gran novedad, pensé para mis adentros, si eso ya lo sabemos, no hay forma de probar desde la patología que se trata de un síndrome like-ovarian. La opinión médica de mi oncólogo y toda su sapiencia no ha servido de nada frente a estos muros de piedra que no quieren aceptar que he estado sana durante 14 años y que esto es una nueva neoplasia.

Estoy furiosa. He pedido una respuesta por escrito. Aun no llega.

Señor dame paciencia y fortaleza. Sé que me colmas de bendiciones, porque tengo dos seguros particulares y, además la seguridad social. Otras personas no pueden curarse porque no tienen dinero para pagar su tratamiento. Como dicen esta es una pelea de blancos… pero tengo derecho a pelear porque se reconozca mi caso como lo que es y que estos médicos auditores no me bajen la moral. No lo voy a permitir.

La Bienvenida

Pasar de sentir alguna dolencia a convertirte en una paciente oncológica siempre es un proceso brutal. No importa cómo te lo digan: “Mire, usted tiene un quiste…” “Le hemos detectado unos nódulos…” “La biopsia indica…”. Los doctores se apuraran y, de ser el caso, te apremiarán para poner fecha a la cirugía: “En estos casos no es conveniente esperar…”.

Lo que es cierto es que si –como fue mi caso- por fin encuentras una respuesta a ese dolor impredecible o a esa situación que se estaba convirtiendo en un dolor de cabeza para tu salud, lo más probable es que sientas cierta satisfacción de haber recibido un buen diagnóstico.

Recuerdo mi primera vez. Yo sentía un hincón sobre la zona del ovario derecho. Algo me pellizcaba cada vez que íbamos en auto y pasábamos un bache o un rompemuelles. Uno piensa en gases, en que el ovario se está estrujando para botar el óvulo y cualquier otra teoría, pero no dice voy a ir al médico a la primera señal. Un día iba a sentarme sobre in banco alto, cuando sentí claramente que  en mi interior había una bolita que se movía hacia arriba cuando me sentaba y regresaba hacia abajo cuando me paraba. En un primer momento me pareció algo divertido y me puse a cantar “tengo una bolita que me sube y me baja… me sube y me baja…”. Pasaron los días, tal vez un mes o más y al hacer el amor sentí un dolor profundo, inexplicable. La siguiente vez que me descubrí a mi misma penando sobre la bolita que subía y bajaba una voz interior me habló claramente: “Oye, sonsonaza, ¡cómo que tienes una bolita que te sube y te baja…! Escucha bien: ¡Tienes una bolita!!!  ¡Tienes que ir al doctor!

En un primer momento fui a mi ginecóloga de entonces, quien me trató de todo  tipo de inflamaciones hasta me tumbó con antibióticos porque según ella yo tenía una infección a la Trompa de Falopio. “Si no haces reposo puedes quedar estéril”, me advirtió. Terminé el tratamiento y el dolor había empeorado. La doctora culpaba a mis nervios y se negaba a sacarme una ecografía nueva porque yo tenía una de 8 meses atrás. No tienes nada, concluyó.

Ese día, llamé por teléfono a un oncólogo que había atendido a mi mamá y aunque no me caía bien fui a la cita. “Aquí yo palpo algo”, me dijo y me ordenó una ecografía y otros exámenes. Mientras me hacían la ecografía se armó un alboroto, el asistente llamó al médico principal, el médico principal a otro médico y los tres observaban la pantalla del ecocardiógrafo sin percatarse que yo seguí ahí escuchando. Cuando terminaron con mucha sutileza me dijeron:  Señora, mejor espere para que se lleve hoy mismo sus resultados.

El diagnóstico era tan claro que no hubo duda. Yo me quedé sin habla. Mi esposo estaba en shock. Salimos con la certeza de que tenía un cistoadenocarcinoma medianamente diferenciado y en vez de irnos al cine fuimos a la casa de mi papá aturdidos a compartir la noticia y buscar consuelo.

Así me convertí en paciente oncológica a los 31 años. Sin anestesia ni clemencia.

Gracias, Dios Mío, por los oncólogos que pones a nuestro camino, sin ellos tal vez yo me hubiera convertido en paciente oncológica muchos años después y no estaría acá contando mi historia. Y Gracias por haberme permitido ser tan terca.